sábado, 26 de julio de 2014

Columna Orgullo Down Venezuela: 730 días después

Como todo los sábados, compartimos con ustedes nuestra columna, publicada por las y los compañeros del diario venezolano "Correo del Orinoco". Esta vez nos ocupa un tema muy especial y feliz: el cumpleaños número 2 del inspirador de Orgullo Down Venezuela, nuestro hijo.


La invitación es a que la lean, la discutan, la compartan y nos hagan llegar sus comentarios, sugerencias, reclamos, opiniones, propuestas... Su opinión es muy valiosa para nosotros y nosotras, la esperamos con gusto.


730 días después

El pasado 24, Camilo cumplió dos años: 730 días de felicidad. Sin embargo, no todo ha sido rosa, hubo momentos duros, ocasionados por la ignorancia de personas e instituciones.

No puedo olvidar la violencia obstétrica a la que nos sometieron. Al nacer síndrome de down sin que nadie lo esperara, y además ser día feriado, Camilo fue llevado a observación por doce horas. Doce horas en las que no lo pude ver, abrazar o amamantar.

Esto no debe ocurrir. El derecho al parto humanizado no está vetado para las Personas con condiciones especiales. No merecíamos ser separados. Su corazón estaba perfecto, y su obstetra lo sabía. No obstante, algunos médicos se aferran a los libros y no a la realidad. Ni hablar de la corta esperanza de vida que le dieron, sentencia absurda frente a su excelente estado de salud.

En casa, comenzó otra aventura: investigar en internet sobre el síndrome de down. Por fortuna, descubrimos los blogs de muchas mamás especiales y sus testimonios de esperanza. Por fortuna, nuestra conciencia se hallaba plena del verbo encendido del comandante Chávez. Nació entonces Orgullo Down Venezuela: una trinchera para la construcción de ese otro mundo, que no sólo es posible, sino necesario.

Siguió la odisea llamada “terapeutas ocupacionales”. La mejor: Yurangel Ginéz, cuya vocación y dulzura fue un oasis entre tanto diagnóstico negativo. No obstante, tuvimos experiencias menos agradables, como el terapeuta que nos dijo que Camilo no sería “creativo” o el genetista que nos dijo que sería “lento”. Sueño con dejárselos un par de horas en el consultorio.

También perdimos afectos. El más doloroso: separarme de “mi mejor amiga”. Uno cree que alguien puede ser buena a pesar de ser racista o clasista, la vida te muestra que no. Uno espera que la llegada de un hijo sea recibido con amor por tu entorno, y cuando ese hijo tiene una condición especial, uno espera que sea aceptado y respetado. Para algunos es difícil entender que decir “mongólico” o “tarado” delante de Camilo es faltarle el respeto, pues esas palabras no insultan, discriminan. Uno no espera que ante la idea de un programa dirigido por personas con condiciones especiales alguien te argumente que nadie lo verá porque “es demasiada realidad junta”. Declaré “terminada” una amistad de 14 años, de la que no podíamos esperar nada.

No obstante, esos han sido los únicos momentos malos. Camilo es feliz, ama y es amado por su familia. Tiene amigos que lo cuidan y respetan. Es un bebé sano, creativo, travieso, de buen apetito e inteligente. Tiene sus límites (como todo humano) pero su constancia es su aliada.

Él aún no sabe que es “diferente”. A nosotros se nos olvidó. Si algo aprendimos es que “lo normal no existe, y que ser diferente es lo común”.

Feliz cumpleaños, Camilo Ernesto, de parte de mamá y papá.

@orgullodownvzla




domingo, 20 de julio de 2014

¿Integración verdadera? Convivir

Como todos los fines de semana, compartimos con ustedes nuestra columna del sábado, publicada por las y los compañeros del diario venezolano El Correo del Orinoco (http://www.correodelorinoco.gob.ve)


Esta vez el tema son los medios de comunicación, la invisibilización de las Personas con discapacidad en ellos y aquell@s discriminatorios que piensan que esta participación es "meter mucha realidad en pantalla".

Como siempre, la invitación a que la lean, la compartan, la discutan y la comenten... Sus aportes son valiosos y esperados.


¿Integración verdadera? Convivir

Un amigo me envía un link a la página “Movimiento Down”. ¿Para qué? Para presentarme a Fernanda Honorato, del espacio “Programa Especial” de TV Brasil, y quien es la primera reportera con síndrome de down de ese país.

Fue seleccionada hace 6 años, luego de hacerle una entrevista (también baila y es medallista) donde llamó la atención, y se le probara mandándola a hacer una nota, que salió tan bien que fue transmitida.

Desde entonces, presenta semanalmente sus reportajes con calidad y profesionalismo.

Recuerdo entonces a Pablo Pineda, primer graduado universitario europeo con síndrome de down. Psicopedagogo, actor y conductor de “Piensa en Positivo”, programa de la Televisora Española, también por la visibilización.

Como dice la reportera Honorato: “Sólo necesitamos que crean en nosotros”.

Y ahí está el detalle. Pocos se arriesgarían. Algunos hasta pensarían igual que una ex amiga, cuyo esposo por cierto es director de un canal: “¿No te parece demasiada realidad junta? La gente llega del trabajo y quiere relajarse, no ver eso”.

Por fortuna, resaltan medios como “RNV” y “Oye Ven”, radios donde Marjori Ledezma y Mariely Valero, mujeres con discapacidad visual, y José Antonio Martínez, quien presenta discapacidad motora, ejercen sus profesiones de periodistas.

Pero falta la televisión. En la época de la información, no estar en la televisión, es no existir en el mayor alimentador actual de la Cultura. Y cuando eso ocurre un velo nos cubre.

¿Cómo aceptar algo que no se conoce? ¿Cómo conocer algo que no se ve?

Ese debe ser el siguiente paso: tomar la televisión. Pero no desde el documental que pinta a la persona con discapacidad con lástima o como un súper héroe.

A las personas con capacidades especiales debe permitírseles dejar el rol de objetos pasivos para la observación, y convertirse en sujetos activos protagónicos. Sabiendo además que la Discapacidad no es su único tema posible.

¿Por qué no un atleta paraolímpico como comentarista deportivo? ¿O una narradora de noticias con discapacidad visual? ¿O una actriz con síndrome de down? ¿Acaso los medios no presumen de ser reflejo de la realidad?

Las personas con capacidades especiales también son reales, y además son venezolanas y venezolanos, con el derecho constitucional a la participación y el protagonismo.

No habrá inclusión hasta conquistar la tolerancia, que provienen de la normalización, y eso pasa porque las Personas con capacidades especiales comiencen a ser cotidianas, próximas, iguales. De eso se trata la integración verdadera: de convivir.

 Por Armando Lozada

orgullodownvenezuela@gmail.com  

  

sábado, 12 de julio de 2014

Comunicado por el fallecimiento de Francisco Prada

Desde Orgullo Down Venezuela lamentamos profundamente el fallecimiento de Francisco "El Flaco" Prada. Sociólogo, antropólogo, luchador social y amigo de esta causa, y de toda causa por la Inclusión y la Justicia.

Con la tristeza que embargan estas líneas, hacemos llegar nuestro más sincero y sentido pésame a su familia, en especial a sus hijos y esposa, su Laurita, compañera de luchas y vida, su cuidadora y guía.

Nos queda el camino señalado. El compromiso es recorrerlo, y hacerlo con la misma entrega y amor, con que lo transitó el Flaco Prada, quien desde siempre escogió la alegría como bandera.

Desde Orgullo Down Venezuela queremos rendir homenaje a este insigne venezolano, que entregó su vida a la defensa de sus ideales, a la construcción de la Patria y a la conquista de la Igualdad.

Para siempre tendremos en nuestro corazón el recuerdo de tu risa sincera, flotando en el aire de la Plaza Bolívar de Trujillo, bajo el cielo andino.

Vuela alto, Flaco Prada. Que la brisa te eleve sobre las montañas trujillanas, que tan bien conoces, y te lleve grande como eres hacia ese otro plano, donde de verdad todos y todas somos iguales.

Hasta siempre, Compañero, Comandante Arauca.




Con todo el dolor:

Paola Sabogal (CI 14575626)
Armando Lozada (CI 11613269)

sábado, 5 de julio de 2014

La intolerancia será siempre un autogol

Les traemos en esta entrega nuestra columna de este sábado, publicada como siempre por las y los compañeros del diario Correo del Orinoco, esperamos les sea de provecho. Esperamos sus comentarios, sugerencias, opiniones, consejos, reclamos... Ahí va:

La intolerancia será siempre un autogol


"El 16 de mayo de 2014 publicamos en nuestra cuenta twitter el link de la canción “En mi mundo paralelo”, escrita para las y los niños especiales por Roque Valero.

Al ser retuiteados por el artista, fuimos blanco de insultos. El más resaltante: la usuaria Alejandra Ríos, quien en su cuenta @valrof01, publicaba a @orgullodownvzla junto a la palabra “asco”.

Semanas después, el 7 de junio, la actriz Mimí Lazo compartía en su twitter el mal rato que vivió al ser víctima de un intento de secuestro. Respuestas llenas de odio coparon su cuenta. ¿La razón? La simpatía que se le adjudica a la protagonista del “Aplauso va por dentro” con la Revolución.

Al día siguiente, el 8 de junio, el diputado Julio Borges, incluía en su columna del diario “Últimas Noticias” la frase “El Presidente de la República, con el estilo autista que lo caracteriza”, como si esto constituyese un insulto hacia el presidente Maduro y no un acto de discriminación hacia un sector de la población con esta condición.

Sin embargo, la intolerancia no está sólo en la otra cancha. Desde el 12 de junio, hemos visto los insultos de parte del sector chavista hacia la periodista venezolana y directora de este diario, Vanessa Davies, ocasionados por su apoyo hacia Luis Chataing.

¿Está la periodista Davies en un error al apoyarlo? Tal vez. Pero ella tiene derecho a hacerlo, y ese derecho se lo da la Democracia que vive Venezuela.

Años de lucha y demostraciones en palabra y acción de su compromiso revolucionario quedaron en el olvido, sólo por manifestar su solidaridad hacia un comunicador que afirma haber sido violentado en su derecho a la Libertad de Expresión.

¿Existen pruebas? No las conocemos. ¿Se precipitó la periodista? Tal vez. ¿Compartimos su posición? No. Pero eso jamás nos hará levantar la pluma o el teclado para erigir los insultos más despreciables ante una compañera de lucha; ni siquiera hacia un adversario.

Estas noticias parecieran pertenecer ya al pasado. No obstante, creemos nuestro deber recordarlas, pues su naturaleza nos advierte que si en Venezuela no podemos tolerar siquiera que el otro piense distinto, cuanto más lejos estamos de aceptar y convivir con quien ES DISTINTO, por ejemplo: las Personas con diversidad funcional.

La intolerancia será siempre un autogol hacia el futuro de una Patria incluyente, donde realmente podamos convivir, con Paz y Justicia, en nuestra diversidad".