miércoles, 28 de noviembre de 2012

Antes de down, Persona

Ya salió publicada nuestra segunda columna. Ahora nos puedes seguir también por el Correo del Orinoco este y todos los miércoles, en la página de Opinión Libre. 

Es muy sencillo, si no lo consigues en tu kiosco o no eres de Venezuela, ingresa a la web www.correodelorinoco.gob.ve, busca en el cintillo de opciones: edición impresa, y ubicas las fechas. La primera columna se publicó el 20 de noviembre, y esta segunda: el 28. 


Esperamos tus comentarios, sugerencias, críticas, historias, anécdotas, reclamos... cualquier comentario con el que quieras apoyarnos o contribuir en esta lucha por la visibilización de las Personas con síndrome de down será bienvenido.

Acá les agrego la transcripción del artículo, y una foto de la página del periódico.




Antes de down, Persona

Armando Lozada

La semana pasada estuvo llena de buenas noticias. El miércoles salía a la luz la primera columna de Orgullo Down Venezuela, que gracias al apoyo brindado por el Correo del Orinoco, daba este importante paso en nuestra lucha por la visibilización de las Personas con síndrome de down.

También ese día, pero en la noche, se estrenaba con éxito la obra “El árbol de la vida”, de la primera compañía teatral down de Venezuela, que bajo la dirección de Juliana Cuervos y la participación de cuarenta actores y actrices down, dejaba bien claro sobre las tablas el inmenso potencial de estos artistas.

Para culminar, el viernes sumábamos un total de 26 medallas por parte de la selección nacional de natación para Personas con síndrome de down, la cual triunfó en Italia, trayéndose en el pecho 24 medallas de la Copa Internacional y 2 de bronce del Mundial.

Una semana de triunfos, que demuestran una vez más que lo que está en discusión no es la capacidad de las Personas con este síndrome, sino cómo nosotros y nosotras como nación y sociedad brindamos y garantizamos a estas personas sus derechos humanos y constitucionales a la vida, la educación, la salud, el libre desenvolvimiento de su personalidad,  la participación y el protagonismo.

Derechos estos que todo ciudadano y ciudadana de la República, independientemente de su cantidad de cromosomas, debe disfrutar, y que muchas veces parecieran negados por una sociedad a la que se le olvida que las Personas con síndrome de down, al igual que cualquier Persona con capacidades especiales, no son síndromes, ni enfermos, ni discapacitados, sino Personas, así: con mayúsculas y con todos sus derechos.

Siempre que hablamos de este tema no podemos olvidar a uno de los primeros médicos que atendió a nuestro hijo, quien con todos sus años experiencia en el tema nos comentaba asombrado cómo él había concluido que no existían dos pacientes con síndrome de down  iguales. A mi compañera y a mí nos sorprendía aún más que, después de tantos años, este médico no se hubiese dado cuenta de que la razón de este misterio residía precisamente en que “los down”, como él los llama, antes de down eran Personas, y que no hay dos personas iguales en el mundo.

Pero es que así son las etiquetas, cosifican al individuo, convirtiéndolo en una categoría y despojándolo de su humanidad. Tal vez entonces el primer paso hacia la inclusión sea dejar de ver el síndrome y comenzar a ver a la persona.


jueves, 22 de noviembre de 2012

Bullying y Personas con síndrome de down

Hoy en día se ha popularizado el término Bullying, para referirse al acoso y abuso ejercido y sufrido dentro del ambiente escolar. Advertido durante años, en los cuales se le restaba importancia considerándolo sólo como "juego de muchach@s", en la actualidad (sin poder ocultarse más su gravedad) ha tomado gran relevancia, dejando perplejos a padres y autoridades escolares sobre qué se debe hacer al respecto. 

Y mientras los adultos deciden qué hacer, los abusados siguen sufriendo, y los abusadores siguen sin recibir orientación adecuada. No obstante por tratarse de niños, niñas y adolescentes, no podemos hablar de víctimas ni víctimarios, en el bullying tod@s son víctimas.

Tenemos una sociedad donde la violencia, la discriminación, la tortura y el maltrato ha traspasado las fronteras de la adultes para instalarse también en la población infantil. Niños y niñas que no quieren ir a su colegio, que sufren día a día burlas e insultos, que son agredidos; y por otro lado, niños y niñas sin control de su ira, sin tolerancia hacia la diferencia, sin respeto por el otro.



No obstante, como nos referimos al principio, este fenómeno no es nuevo. Lleva años gestándose en los salones de clase y siendo interpretado como "echadera de bromas", "chalequeo entre amigos", "tonterías de niños", y es su paso a la agresión física lo que ha obligado a padres y profesores a mirar cara a cara a un fenómeno social que se salió de las manos, y que es alimentado por esos mismos canales infantiles, que hoy pretenden corregir lo que sembraron con campañas esporádicas contra el "bullying", que suponemos es el gerundio de "bully", abusar, en inglés, y cuyo uso nos parece un aforismo para no referirse directamente al "acoso escolar".

Dentro de eso panorama, ¿cómo nos planteamos una integración de las y los niños down dentro del sistema educativo, sin que éste vaya acompañado de campañas constantes y serias contra la discriminación y a favor de la tolerancia, dirigidas a la población estudiantil regular?  

Integrar a nuestros niños y niñas down en las escuelas regulares más allá de ser un sueño hermoso, tiene sus realidades urgentes por resolver. En la tarea de la integración no sólo hay que pensar en lo utópico y poético que puede resultar una sociedad de iguales, que es lo que buscamos, hay que tomar en cuenta que en el proceso no podemos poner en riesgo a las personas. 

La integración tiene dos lados: aquellos que se integran, y aquellos que reciben a quienes se integran. Esto quiere decir que por un lado es necesario darle herramientas a las personas down, a fin de prepararlas a la integración escolar, que les permita tener una vida académica y laboral, y que por su puesto los beneficiará altamente. Pero también debe prepararse a la sociedad para que sean receptores positivos de dicha integración.

Hace poco veíamos en internet un video italiano, que no compartiremos para no hacernos eco del abuso, sobre cómo un niño down era golpeado por sus compañeros de clase, sin ninguna contemplación. Ese es uno de los riesgos que se corren, si no se lleva el proceso de integración con una educación constante dirigida hacia todos y todas.

La integración no se decreta, se construye. Todos y todas somos humanos (es decir que le tememos a lo desconocido y tendemos a rechazar lo diferente) y venimos de una época llena de prejuicios y desconocimiento sobre las personas con down, autismo o cualquier otra condición especial. Decretar una integración sin preparar a las personas involucradas es poner en riesgo a las personas especiales y seguir dejando en la ignorancia a las regulares.

La Ley de Personas con Discapacidad de la República Bolivariana de Venezuela, en su artículo 21 dicta la obligación del Estado, que "a través del sistema de educación regular, debe incluir programas permanentes relativos a las personas con discapacidad, en todos los niveles y modalidades, los cuales deben impartirse en instituciones públicas y privadas, con objetivos educativos que desarrollen los principios constitucionales correspondientes". 

La Ley también dicta en su artículo 25 que "Los medios de difusión de prensa, radio y televisión, privados, oficiales y comunitarios, en todo el territorio nacional, transmitirán y publicarán mensajes dirigidos a la prevención de enfermedades y accidentes discapacitantes, y la difusión de mensajes sobre discapacidad, a requerimiento del Consejo Nacional para las Personas con Discapacidad, según lo establecido en la Ley de Responsabilidad Social en Radio y Televisión". 

Sin embargo, creemos que estos artículos no se están cumpliendo a cabalidad. Por un lado, no existe una política educativa consecuente y constante, a través de la cual haya una educación de las y los niños regulares sobre las capacidades y personas especiales. Y por otro, no se ven campañas ni escritas, ni audiovisuales, ni radiales sobre el tema. Salvo sus excepciones, como Radio Nacional de Venezuela, que en su canal juvenil Activa, transmite todos los miércoles en la tarde su programa "Superando Barreras" dirigido y conducido por personas con capacidades especiales, y "El Correo del Orinoco", que de ahora en adelante, también los miércoles, publicará la columna "Orgullo Down Venezuela". 




Pero son acciones aisladas, y no una política del Estado llevado por los Ministerios del Poder Popular para la Salud, Deporte, Cultura, Educación, asuntos para la Mujer y Comunas; que creemos son los que deberían encargarse junto con el Consejo Nacional para las Personas con Discapacidad, que debería comenzar por cambiarse el nombre a Consejo Nacional para las Personas con Capacidades Diferentes o Especiales. 

Mientras no se asuma la tarea seria de educar y educarnos en tolerancia, respeto y aceptación, difícilmente el proceso de integración escolar será más positivo que negativo, y más difícil aún será que las personas con capacidades especiales diferentes y sus padres y madres se animen a unirse al proceso, así como los regulares a recibirlas.

miércoles, 21 de noviembre de 2012

Orgullo Down Venezuela llega a la prensa nacional

Tenemos una muy buena noticia que darles: Orgullo Down llega al periódico!!!!!

A partir de este y todos los miércoles podrán seguirnos por el diario "El Correo del Orinoco", que es de alcance nacional, y se consigue en los kioscos. Para quienes estén afuera o no lo consigan en su venta de periódicos, pueden buscarnos todos los miércoles, por la web: www.correodelorinoco.gob.ve, en la edición impresa, y en la página 20 de este tabloide.




Desde Orgullo Down Venezuela queremos agradecerles a las periodistas Vanessa Daivis, directora del periódico, y Zaida Rausseo, directora de la sección de Opinión de este diario, por este espacio. Sin ellas no hubiese sido posible este primer paso hacia la visibilización en los medios.

Parece pequeño, pero es un enorme paso el comenzar a ser visible una problemática que, entre otras cosas, la discriminación también ha echado de lado y signado a la oscuridad. 

Falta mucho por hacer, pero estamos felices, porque este tipo de logros nos llenan de esperanzas. Acá les pego la foto de la página, donde salió publicada en prensa nacional la primera columna de Orgullo Down Venezuela.

 
De igual forma, como sale muy chiquito el texto, les transcribimos el tema de esta primera publicación:


"Ni enfermedad, ni impedimento

Hace unos días encontramos un libro titulado “El bebé con Síndrome de Down”, editado en 2008 y escrito por una doctora, quien había trabajado con niños y niñas con este síndrome durante catorce años.

Nos interesó mucho. Sin embargo, la primera línea del texto rezaba: “El Síndrome de Down es una enfermedad”… En ese momento lo dejamos y pasamos a otro, seguros de que el enfoque del primero lejos estaba de lo que nosotros, padres de un niño down, estábamos buscando.

No somos médicos, pero a esta altura sabemos y queremos recordar, que el Síndrome de Down no es una enfermedad, sino una condición genética, que consiste en poseer tres cromosomas en vez de dos en el par veintiuno, haciendo que la conformación física y el intelecto de estas personas sean un poco diferentes a la "regular", ya que sus células poseen una información distinta.

¿Qué quiere decir esto? Que el Síndrome de Down está relacionado con nuestros genes, y que aunque puede venir acompañado de ciertas patologías, la aparición, frecuencia y gravedad de éstas no vienen determinadas por el Síndrome en sí.

Por ende, al ser de origen genético, pensar que el Síndrome de Down es una enfermedad equivale a que yo le dijera “usted padece de cabello claro” o “lo del castaño de sus ojos no tiene cura” o “¿cuándo se va a curar de la forma de sus dedos?”. Al no ser enfermedad tanto menos es contagiosa, pensar en ella como algo contagiable es como si yo le dijera  “no se me acerque mucho, no vaya a ser que me pegue una de sus pecas” o “manténgase alejado, no quiero que me infecte con la forma de sus orejas”.

La condición de las personas con Down reside en sus genes, antecede a su nacimiento, y de ninguna forma puede afectarlo a usted, más allá de cambiar su forma de ver la vida.

Sin embargo, hoy día todavía un velo oscuro pesa sobre el tema, y hace que desde la Real Academia de la Lengua Española, en su definición, hasta la mayoría de los médicos manejen y transmitan una serie de falsos mitos, que pasan por considerar a estas personas desde enfermas hasta discapacitadas, y que lamentablemente hacen que el rechazo hacia este síndrome, y por ende hacia las personas con él, prevalezca, a pesar de que ellas demuestren diariamente con sus vidas que el Síndrome de Down ni es enfermedad ni es impedimento.

Tal vez el primer paso sea abrir los ojos y ver cara a cara a las personas con Síndrome de Down, en vez de creer a ciegas todo lo que se dice de ellas."


martes, 20 de noviembre de 2012

Atletas down venezolan@s arrasan en Copa Internacional y Mundial de natación

Publicar esta noticia nos llena de orgullo. Los Atletas con síndrome de down venezolan@s están teniendo una participación histórica en el VI Campeonato Mundial de Natación para personas con síndrome de down y en la Copa Internacional, que premia a los mejores nadadores de cada continente, y que se realiza en paralelo también en Italia.

Desde Orgullo Down Venezuela les envíamos a estos muchachos y muchachas nuestro gran aplauso y admiración por su esfuerzo y sus triunfos.

Una muestra más de que lo que está en discución no es la capacidad de las Personas con síndrome de down, sino de qué forma nosotros como nación y sociedad hacemos nuestro mejor esfuerzo para garantizar los derechos a la educación, la salud, el libre desenvolvimiento y la participación y protagonismo de las personas con este síndrome.

Acá les pego la noticia publicada en el portal http://www.solodeportes.com.ve. Gratamente son varios los medios que publicaron esta noticia el día de ayer. Nosotros escogemos esta porque es la más completa en cuanto a la reseña de cuáles medallas ha ganado la selección nacional en las dos competiciones.


Venezuela ganó segunda medalla de bronce en Mundial de Natación Especial


 LOANO, ITALIA.- Josue Escalona se colgó su segunda presea de bronce en los 50 metros estilo pecho y el equipo nacional cosecha 17 medallas en la Copa Internacional. 

Comité Paralímpico Venezolano (por Barry Cartaya).- El tricolor nacional volvió a lucir su esplendor en el podio del VI Campeonato Mundial de Natación para personas con síndrome de down, por intermedio una vez más de Josue Escalona, quien se colgó la medalla de bronce en los 50 metros estilo pecho, ganado su segunda presea, luego de arribar tercero en los 100 metros del mismo estilo.

Escalona, larense de 30 años, quien completó las dos vueltas a la piscina de 25 metros en un tiempo de 43.04 segundos, ha sido el protagonistas de los dos metales ganados por Venezuela en esta justa, que se realiza en Loano, Italia, con la presencia de más de 200 atletas de 20 países, de los cuales 12 son venezolanos, cuatro damas y ocho caballeros.

A la par del Campeonato Mundial se está disputando una Copa Internacional, que premia a los mejores nadadores de cada continente, donde la Patria de Bolívar cosecha 17 medallas en 3 días de competencia, sumando 7 de oro, 3 de plata y 7 de bronce.

El mismo Escalona ha sido responsable de dos doradas para el país en los 50 metros mariposa y 50 metros pecho. Mientras Eduardo Prada (25 mariposa), Eduardo Escalona (50 espalda), José Olivero (50 mariposa), Krisbelly González (25 espalda) y Thailing Hung (50 espalda) han ganado las otras preseas áureas.

Los metales de plata se los colgaron Pablo Pimentel (50 espalda), José Scarpitta (400 libre) y Javier Álvarez (200 espalda).

Los terceros lugares han correspondido a José Scarpitta (200 libre), Thailing Hung (100 espalda), Krisbelly González (25 libre), Elvis Rivero (100 pecho y 50 espalda), Eduardo Prada (50 mariposa) y Javier Álvarez (200 pecho).

Hasta ahora, Venezuela suma cuatro preseas en su participación histórica en estos mundiales, destacando la de plata y bronce que se acreditó José Scarpitta en China Taipéi 2010 y las dos de bronce que ha ganado Josue Escalona en Italia 2012.


lunes, 19 de noviembre de 2012

Bárbara Rondón, todo un orgullo down venezolano

Hoy queremos publicar esta nota, que apareció en los medios de comunicación venezolanos hace una semana, con ocasión del XVI Congreso Internacional de Síndrome de Down, realizado en Caracas el 10 y 11 de noviembre, y que publicamos tarde con total premeditación, a fin de reeditar esta noticia, que por su tema pareciera los medios tocan sólo ese día y esperan calladitos hasta el año siguiente.

Se trata de un reportaje hecho a Bárbara Rondón, ella es venezolana, tiene 27 años, habla tres idiomas, estudia Artes Liberales en la Universidad de Pricenton, trabaja hace más de siete años en una tienda por departamento, es hija del periodista César Miguel Rondón, es una persona con Síndrome de Down, y este año fue la encargada de dar la charla de inauguración de este Congreso.

Bárbara es todo un orgullo down venezolano y un ejemplo de superación, pero esa frase no puede convertirse en una alocución casi sin contenido, esa superación está compuesta por inumerables factores, donde casi nada sobra: una fuerza de voluntad increíble, una familia sólida, amor, comprensión, perseverancia, estimulación temprana y adecuada, estima, autoestima, oportunidades médicas, terapéuticas y académicas. Todo un conjunto que permite superar en colectivo todo tipo de barreras.

El caso de Bárbara está ahí para demostrar que sí se puede, pero que hasta que todas las personas con Síndrome de Down no tengan las mismas oportunidades (y eso pasa por una adaptación del currículo educativo, de la visión médica y terapeútica, una apertura social y una democratización de los servicios, tratamientos y terapias) lamentablemente casos como éste seguirán siendo la excepción y no la regla.

Porque no se trata sólo de si las personas con down son capaces o no, que de eso no hay duda alguna en que lo sean. Se trata de que si nosotros como nación no brindamos las oportunidades adecuadas a estas personas desde que son niños y niñas, simplemente estamos y seguiremos violando sus derechos constitucionales a la educación, la salud, el desarrollo pleno de sus capacidades y su participación.

Tal vez el primer paso para activarnos en pro de facilitar todas las herramientas para el buen y completo desarrollo de las personas con síndrome de down sea recordar siempre y no perder de vista nunca que las personas con síndrome de down son personas.    

Acá les pego la nota publicada por el diario "El Nacional" del 11 de noviembre de 2012:
 

“No soy especial por ser síndrome down, sino por lo que hago”

Bárbara Rondón, de 27 años de edad, ha demostrado que la condición especial no es impedimento para superarse. Habla tres idiomas y cursa estudios superiores en Estados Unidos


De frente, viendo con aplomo a decenas de asistentes en el auditorio Fernando Crespo Suñer de Ciudad Banesco, en Caracas, se expone Bárbara Rondón. Hace días que ha pensado en el momento de la conferencia, pero es imposible que no la ataquen los nervios unos minutos antes de ofrecer el discurso inaugural del 16° Congreso Internacional sobre Síndrome de Down.

Es la primera vez que cuenta su historia a tantas personas –como dice ella– con la intención de demostrar que se ha convertido en un ejemplo que debe seguirse. 

A medida que desaparecen el nerviosismo, Bárbara Rondón, de 27 años de edad, exhibe algunos méritos: dominio de tres idiomas –español, inglés e italiano–, una medalla de plata en equitación ganada a los 9 años de edad, estudios de Artes Liberales en una universidad de New Jersey, en Estados Unidos, y más de siete años de experiencia laboral en una tienda por departamento. Así deja sentado que venció los obstáculos impuestos por el síndrome de down.

“No soy especial por ser síndrome de down, sino por lo que hago. Para mí es fácil ser un modelo por seguir, pues soy una persona que enseña y comparte sus logros. La idea es que otros aprendan de ellos y crezcan”, señala Rondón. Sus palabras levantan de sopetón a una multitud de los asientos del auditorio para aplaudirla. Para Juan Perera, representante de la Asociación de Síndrome de Down de Baleares (España) y ponente en el congreso, las personas especiales poseen cualidades que deben ser aprendidas por el resto de la sociedad. “Si hay una virtud en la cual son expertos es en la paciencia. Saben esperar y jamás se desesperan. Valoran lo que a muchas personas no les cuesta casi aprender. De ellos debemos aprender valores como la tolerancia, el respeto y la paciencia, entre otros”, indicó.

Quizás el mayor obstáculo que se asoma a medida que pasan los años para una persona especial es superar las dificultades al hablar. Rondón admite que en ocasiones no soporta las dificultades para comunicarse: “Por escrito me expreso mejor. Cada vez se me hace más complicado hablar”.

Su casa, en Estados Unidos, es un almacén de escritos: poemas, una biografía y otras expresiones. Hace poco que ha apelado por abrir un blog para llevar a los demás su experiencia. También protagonizó el cortometraje “Down to Be Up” sobre su vida, realizado por su hermana Victoria Rondón, y nominado en un festival de vídeos de Miami. “Quiero ser consejera para ayudar a la gente”, asegura.

En la universidad sigue un curso de Psicología y su expediente de notas suele distinguirse por acumular la mayor calificación: A. “Nadie puede colaborar con mis obligaciones. Cada día trato de aprender muy duro lo máximo que pueda. Nunca he dejado de luchar, especialmente cuando tengo una meta en mi mente”.

Apoyo
Los padres de Bárbara, César Miguel Rondón y Adriana Mendoza, coinciden en calificarla de una bendición. Indican que desde niña fue decidida, segura, una explosión de energía. De acuerdo con María Susana Padrón, presidente de la Asociación Venezolana para el Síndrome de Down, es fundamental el apoyo familiar y de la sociedad para el desarrollo de las personas especiales.
En el caso de Bárbara no ha faltado ese espaldarazo. Su familia asegura que no aprecian la condición especial como una discapacidad, sino como una oportunidad que los obliga a esforzarse por trabajar más unidos. “Más que aprender de nosotros, ella nos ha enseñado. Su autoestima es sorprendente, es como una inyección de optimismo”, explicó César Miguel Rondón.

Cierre del congreso
Hoy termina el 16° Congreso Internacional de Síndrome de Down con un ciclo de ponencias que incluye a invitados de España como los doctores Pere Pujolás y Juan Perera. También contará con la intervención de María Cristina Aguerrevere y Jenny Munivrana, representantes de Avesid, que expondrán sobre el aprendizaje cooperativo.
En el lugar están dispuestos varios stands con venta de juguetes, franelas, tazas, con la intención de destinar fondos en algunos casos a varias organizaciones. El evento, igualmente, es patrocinado por Banesco, Kores, Audio Evento y Hotel Tamanaco, entre otras empresas.

viernes, 16 de noviembre de 2012

Déjanos entrar



Ahí les pego este hermoso video producido por Videoclip Asindown y 5Dedos Producciones como celebración del Día Mundial del Síndrome de Down, que a partir del año pasado se celebra el 21 de marzo, fecha escogida por su analogía con los 3 cromosomas en el par 21, que es la condición genética que presentan las personas con este síndrome. 

Lo encuentras en youtube en dos versiones muy lindas, ésta y otra, donde participan personas con síndrome de down de todas partes del mundo.

Por si no tienes tiempo de verlo completo, acá también transcribimos la letra de la canción, pues lo importante es que el mensaje llegue...


Déjanos entrar


Has pasado tanto tiempo fijándote en mi discapacidad
que se te pasó por alto completamente mi capacidad
y he dejado tus prejuicios olvidados en el fondo de un cajón
te propongo hacer lo mismo con la bruja discriminación

Déjanos entrar siento tanto como tú, tengo sueños por cumplir
Déjanos entrar como este hilo de voz

Yo también me enamoro de la chica de la peli como tú
Yo también tengo miedo a las espinas como tú

Soy un corredor de fondo esquivando las barreras que me pones
pero solamente yo conozco mis limitaciones

Y a pesar de que casi siempre estoy riendo, no tengo 8 años, no quiero ir al zoo
quiero que te pares a escuchar un rato más en serio
sin olvidar mi sentido del humor

Déjanos entrar siento tanto como tú
Déjanos entrar como este hilo de voz

Yo también me enamoro de la chica de la peli como tú
Yo también tengo miedo a alas espinas como tú

Todo será más fácil

cuando entiendas que hay cosas que yo no entiendo
que si me enseñas también aprendo
cuando cambiemos el fin al final del cuento
cuando mi brisa y mis arenas no te dañen los ojos
cuando queráis abrir los cerrojos

y al gris de tu paciencia se le antojen mis colores

Déjanos entrar


jueves, 15 de noviembre de 2012

Primer licenciado europeo con Síndrome de Down

Hoy quiero presentarles, y quizás ustedes ya lo conozcan pues es noticia mundial, a Pablo Pineda. Es español, la primera persona con Síndrome de Down en Europa en obtener una licenciatura y actor de cine, donde recientemente protagonizó junto a Lola Dueñas la película "Yo también", la cual le mereció el premio Concha de Plata al mejor actor, en el Festival Internacional de San Sebastián, y la nominación al premio de mejor actor revelación en la XXIV edición de los premios Goya.

Se podría decir que es una excepción, pero día a día más jóvenes down se suman a esta generación que rompe los esquemas y los prejuicios de una sociedad que aún se niega a dejarlos entrar y participar como uno más. Una sociedad que no abre los ojos y no ve ni quiere ver que en este mundo cabemos tod@s y que podemos y debemos vivir en diversidad. Una sociedad que debe ser educada bajo otros parámetros, donde la diferencia sea permitida.

Acá les pego una entrevista, de las muchas que hay en la web, hecha a Pablo Pineda por BBC Mundo y publicada el 28 de agosto de 2012 por el portal web del diario argentino de la Nación: http://www.lanacion.com.ar

Esperamos que con los cambios de paradigmas que comienzan a gestarse, la gente entienda (sobre todo los padres, terapeutas, médicos y educadores) que cada persona puede llegar tan lejos como quiera, si no le ponemos límites y por el contrario contribuimos a estimularlo e impulsarlo al máximo, puesto que los prejuicios llegan incluso a matar nuestra fe por el otr@ y a ponerle consciente o inconscientemente obstáculos en su andar. 

Hagamos junt@s de nuestras vidas un mejor camino...

Los desafíos del primer licenciado europeo con síndrome de Down

Pablo Pineda se recibió, a los 37 años; además, actuó en una película y por su papel ganó un premio internacional



Pablo Pineda es una cara famosa en España. No sólo por ser la primera persona con síndrome de Down que obtiene un título universitario en Europa, sino por su papel protagonista en la película "Yo También", que narra la historia de un trabajador social Down que se enamora de su compañera de labores.

A sus 37 años, ya es licenciado en magisterio (maestro) y le quedan cuatro asignaturas para sacarse una segunda titulación en Pedagogía. ¿Su próximo proyecto? Hacerse con un carnet de conducir.

"Quiero sacármelo porque nunca se ha visto a un síndrome de Down conduciendo. Sería un reto muy importante y es algo más para independizarme", dijo en una entrevista a BBC Mundo .

Pablo es uno de los rostros visibles de una generación de jóvenes Down que vienen rompiendo esquemas sobre cuán lejos pueden llegar académica, personal y profesionalmente las personas que tienen este síndrome de origen genético que conlleva un grado de desarrollo físico e intelectual distinto a la media.

Ejemplos son el de la estadounidense Karen Gaffney también diplomada en magisterio, y quien es la primera persona Down en cruzar a nado los más de 14 km de largo del lago Tahoe en Estados Unidos, o la joven japonesa Aya Iwamoto graduada en Literatura Inglesa.

Según Pineda, no existen personas discapacitadas sino personas con "capacidades distintas", por lo que la sociedad debe evolucionar hacia una sociedad "más plural", donde las personas con síndrome de Down no sean tratadas como niños y donde se fomenten sus capacidades e independencia desde temprana edad.

-¿Cómo se siente el ser la primera persona Down que logra completar una carrera universitaria en Europa?
-Yo creo que estoy en el frente de guerra, es un inconveniente. Hay que luchar, meterse en la sociedad cuando el mundo Down normalmente va por otro cauce. Yo me quedo metido entre los normales mientras los Down tienen sus asociaciones, sus padres, su pequeño micromundo. No es que me sienta aislado, sino que es muy difícil luchar en una sociedad normalizada, tener una identidad Down cuando el mundo Down funciona de forma paralela.

- ¿En qué sentido notas esa división?
-Siempre digo a los padres que no vean que yo he hecho una carrera o una película. Eso no es importante, lo importante es que se puede, que tus padres tienen que enseñarte y estimularte. Por ejemplo, voy a un bar a tomarme algo (ahora me ocurre menos), pero antes me decían "¿este niño va solo?" O personas mayores que van por la calle me toman el brazo y me ayudan a cruzar la calle. O ir a votar a las elecciones y que te pregunten ¿el niño vota? O ir a un restaurante con tus padres y que te den agua en lugar de vino.En otra ocasión fui a la playa y una pareja de guardias civiles vinieron a preguntarme si estaba bien. "Sí, perfectamente". Son anécdotas curiosas pero como ves la gente tiene prejuicios.

-¿Cómo conseguiste graduarte en la Universidad?
-Eso fue gracias a que hace muchos años mis padres, pieza fundamental en estos temas, decidieron que fuera como el resto de mis hermanos. Ahí empezó todo, fui a las mismas escuelas. No esperaban que llegara a la universidad pero lo hicieron todo para que estuviera en contacto con la gente. Yo al principio no me daba cuenta, la que luchó fue mi madre que fue al colegio, que habló con el director. Para entrar en el instituto los profesores tuvieron que hacer una votación que gané, pero luego lo difícil era ir a clase y enfrentarme a los profesores que dijeron que no, pero me los terminé ganando.

- ¿Cuál fue tu metodología de estudio?
-Te va a sorprender. Yo siempre estudio en voz alta, se me quedan mejor las cosas. Lo leo, lo comento conmigo mismo y con la gente que está alrededor y así entiendo. Subrayo, hago esquemas, resúmenes. No es un sistema memorístico, ya que un tema de una carrera no es fácil de memorizar si no la entiendes. Lo comprendía, lo explicaba y lo mascaba bien.

- Hablando con la Asociación Síndrome de Down de Reino Unido me comentaban que tu caso es inusual y excepcional.
-Me fastidia y mucho que digan esto, porque lo hacen como una especie de justificación, para no seguir avanzando, no seguir intentando más por esas personas. Yo creo que no es verdad. Siempre digo a los padres que no vean que yo he hecho una carrera o una película. Eso no es importante, lo importante es que se puede, que tus padres tienen que enseñarte y estimularte. A partir de ahí pueden hacer lo que quieran.

- ¿Qué consejos le darías a los padres?
No soy quien para dar consejos, porque en este mundo, y en el mundo del síndrome de Down, cada uno es diferente. Lo que sí diría que lo primero es confiar en sus posibilidades. A partir de ahí enseñarle cuanto sea, estimularle al máximo sin ponerle límites a priori desde muy temprana edad.

- A tu parecer, ¿qué capacidades deberían aprovecharse más de las personas Down?
-A través de la fundación Adecco tratamos de hacer que los empresarios cambien el chip y esas ideas preconcebidas. Intentamos que las personas vean la discapacidad como una oportunidad. Yo siempre les digo a los empresarios que las personas con discapacidad pueden hacer muchas cosas. Tenemos mucho talento cuando es explotado. Podemos mejorar a las empresas con nuestra puntualidad, nuestro espíritu cumplidor. Hay que aprovechar ese talento no tirarlo a la basura.

- ¿Y qué me decís del sistema educativo? ¿En qué sentido tiene que cambiar?
-Si te lo dijera la entrevista se alargaría de forma brutal. El sistema tiene que cambiarlo todo. Ser un sistema más rico, más plural, diverso, una sociedad con mejores valores en la que la diferencia sea vista como un valor y no como un problema o defecto. Hay tantas cosas por cambiar. Nos prefieren tener sustentados, separados en asociaciones para no cambiar.

-¿Has logrado ser independiente? ¿Cuáles son tus proyectos?
- Vivo con mi madre. Mi padre murió recientemente y estamos los dos solos. La verdad es que vivir con los padres tiene muchas ventajas, se vive muy bien. La comodidad de la casa, la ausencia de responsabilidades, todo eso te hace vivir muy cómodo, aunque a veces te planteas el momento de independizarte.Pero también el precio de la vivienda es un inconveniente, la crisis económica no ayuda Aunque te planteas poder aportar algo a tus padres igual que ellos te han dado a ti. Por ejemplo, ahora que se murió mi padre tengo que ayudar muchísimo a mi madre. Soy el único que queda en casa porque todos mis hermanos se han casado y tienen hijos y, cuando me independice, mi madre se va a quedar muy sola. Los dos vivimos juntos y nos admiramos mutuamente.

martes, 13 de noviembre de 2012

¡Ante la indiferencia: AMOR!

La terapeuta de Camilo siempre se sonríe cuando yo hablo con propiedad sobre las características de l@s niñ@s con Sindrome de Down. Ella trabaja también en una fundación para niñ@s con autismo, y me refiere que los padres de estos niñ@s también terminan convertidos en expertos en el tema. No veo cómo no se despertaría en los padres la inquietud por saber todo lo que puedan sobre la condición que presenta su hij@, a fin de hacer lo mejor para ayudarl@.

Y así vamos, padres y madres de niñ@s especiales leyendo cuánto artículo nos cae en las manos o en la pantalla, para estar totalmente informados sobre la salud de nuestros pequeñ@s. Algunos incluso irán un paso más adelante, y abrirán blog, y páginas en facebook, y harán campañas por la inclusión entre sus conocidos, y poco a poco vivenciarán un fenómeno terrible que se come a pedazos esta sociedad: la indiferencia.

De repente usted verá cómo la gente ve cada vez menos sus publicaciones, cómo ignora sus convocatorias, y cómo siempre, ante invitaciones para incorporarse en la lucha, usted recibe negativas que van desde la simple evasión hasta el "no tengo tiempo", "no me interesa", "no puedo ayudarte".


Lo primero que tengo que decirles es: no se preocupen. Un niño o niña especial viene a nuestras vidas a cambiarlo todo, absolutamente todo, y eso pasa también por las amistades y aliados. Las personas que serán imprescindibles en tu lucha por la inclusión y por sacar adelante a tu hij@ las irás conociendo en el camino, bien sea porque siempre estuvieron a tu lado y de improviso se revelaron, o porque aún no los conoces y ya irán llegando a tu vida. No te desesperes, la vida se encargará de rodearte de ángeles maravillosos que curarán el dolor que hoy te produce la espalda de quienes creías tus compañeros de lucha o amigos de vida.



Ni siquiera guardes rencor, no es culpa de ellos, es culpa de esta sociedad y sus estereotipos, para quienes "los débiles y las minorías" (como ellos nos llaman) no existen. El individualismo que convence a cada uno de nosotr@s de que lo único importante somos nosotr@s mism@s y los que nos concierne, y que no hay que preocuparse por más nada, pues no es nuestro deber o responsabilidad. ¡Ante la indiferencia: AMOR!

Hace poco uno de mis ocupados conocidos me decía por facebook "que no esperara una participación muy activa de él en el tema, puesto que tenía de más con su proyectos profesionales y familiares, y que la culpa de su indiferencia era de la sociedad que poco le había prestado atención". Respuestas así las obtendremos de l@s cercan@s, incluso de instituciones, es nuestro deber no desanimarnos y seguir luchando por construir un mundo diferente, donde nuestr@s hij@s puedan desarrollarse con amor y en libertad .



A este tipo de compañer@s sólo nos basta decirles que nos alegra mucho que tengan tantos proyectos, y que lamentamos mucho que no tengan tiempo, pues lo hermoso de la vida es el viaje. No está de sobra informarles también que el Síndrome de Down no es una condición ajena y extrañísima, sino algo frecuente y que todos y todas los que queremos descendencia estamos propensos a ser parte de ella. De todas formas aquell@s que se deciden hoy por la indiferencia no deben preocuparse, si mañana les ocurriera, acá estaríamos nosotr@s para apoyarl@s.

¿Cómo romper con ese mito de cuáles humanos sí y cuáles no son responsabilidad de nosotr@s? ¿Cómo acabar con la indiferencia? Estamos convencidos de que lo primero debe ser la educación, la formación y la información de la población en general ante el tema, su cotidianidad y su verdadera cara, despojada de todos los mitos existentes. Porque muchas veces no es indiferencia, es ignorancia.



¿Cómo se logra eso? Pues haciendo cumplir las leyes, que dictan la obligación de las instituciones de promover campañas por la inclusión. Ahí están la Constitución, la Ley de Personas con Discapacidad, la Lopna y la Ley de Responsabilidad Social en Radio y Televisión. Ahí están los comités de usuarios para instar a los medios al respeto y promoción de personas con capacidades especiales. Tenemos las herramientas, falta organización y voluntad política para ejecutarlas. 

Pero mientras llegamos a lo global, está bien encargarnos de lo local. Organiza charlas informativas en tu edificio, en tu cuadra, en la escuela de la urbanización o del barrio. Entra en contacto con las asociaciones de padres, las juntas de vecinos, los consejos comunales. 
 
No podemos olvidar que nosotr@s como especie evolucionamos teniéndole miedo a lo desconocido, rechazando lo que no comprendemos, evadiendo lo que no nos gusta. La única forma de cambiar esto, que no va a modificarse sustancialmente, es a través de la información. No podemos con el hecho humano de "temerle a lo desconocido o rechazar lo que no entiende", pero podemos hacer que nos vean tal cual somos, podemos transmitir el mensaje que quiénes somos y cuánto valemos, es decir que nos conozcan y nos entiendan, para finalmente aceptarnos. Pero para eso hay que dejar de ser invisibles.

Conocernos es el primer paso. Escríbenos: orgullodownvenezuela@hotmail.com / orgullodownvenezuela@gmail.com / facebook: orgullo down venezuela / @orgullodownvzla. Cuéntanos tu historia, tus ideas para mostrarnos, para incluirnos. Vamos a conocernos, a organizarnos, a salir de las sombras, a proyectar luz sobre nosotr@s...

...Vamos tod@s junt@s a dejar de ser invisibles!!!!!!!!!  


Compañía de teatro down toma Caracas

Esta entrada es para recordarles la cita de este 20 de noviembre a las 7:00 pm en el Centro Italiano Venezolano, para ver "El árbol de la vida", obra de la primera compañía de teatro nacional, cuyo elenco es comformado 100% con personas con Síndrome de Down.

Acá les pego la nota, que salió publicada el 9 de noviembre en la página www.eventosvenezuela.com y que nos envío Michel Camacaro, un amigo actor.



El próximo martes 20 de noviembre, a partir de las siete de la noche, el escenario del Centro Ítalo Venezolano abrirá sus puertas para presentar “El árbol de la vida”, única obra teatral que cuenta con un elenco 100% Down, bajo la producción de la asociación civil Apoye y la dirección de la actriz y docente, Juliana Cuervos.

“El árbol de la vida” es una creación colectiva de los actores y la docente, Juliana Cuervos, quienes, tras un año y medio de trabajo arduo y constante, lograron crear una historia de fantasía que narra las aventuras de un Príncipe Guardián que deberá recuperar a la Princesa y El Gran libro de cuentos en manos de la anciana Hechicera y el malvado Pollomalo.

Bajo el lema “Un lugar para aprender a vivir” nació Apoye en el año 2000, asociación civil sin fines de lucro cuyo objetivo es mejorar a través de la formación integral, interacción social e independencia, la calidad de vida de las personas con síndrome de Down. Tras 12 años de trabajo ininterrumpido, Apoye ha constituido un programa donde se potencia el talento, desarrollo y formación de estas personas, siendo el teatro y la danza recursos fundamentales para la consolidación de sus habilidades artísticas y creativas.


El trabajo de Apoye, sumado al conocimiento de la licenciada en teatro, Juliana Cuervos, ha dado como fruto la creación de la Compañía Teatral Apoye, primera compañía de teatro donde todos los actores son jóvenes entre los 10 y 30 años con síndrome de Down, convirtiéndose en un hito destacado dentro del teatro y la educación venezolana.

La obra, con más de 40 actores en escena, colorido y hermoso vestuario y una divertida selección musical, es a beneficio de la asociación civil Apoye y está dirigida a toda la familia.
El costo de la entrada es de 150 bolívares fuertes y las mismas pueden adquirirse en la sede de la asociación civil Apoye (calle Choroní, quinta Coromoto, sector Roraima, urbanización Chuao. Baruta) o en la entrada del Centro Ítalo Venezolano el 20 de noviembre.

Para más información, el público interesado puede comunicarse, en horario de oficina, a través de los teléfonos, 0212 992.20.54, 334.83.64 y 0416 681.60.16. Y por internet a través de Apoye en facebook y @apoyeac en twitter

No dejen de ir... vamos todos y todas a hacer de esta función SALA LLENA!!!!!!

lunes, 12 de noviembre de 2012

la ciencia, ciega y pretenciosa


Algunas veces, dice la ciencia que por error,
a papá o a mamá se le escapa un cromosoma de más
que corriendo va a alojarse en el par 21
del nuevo bebé que se empieza a crear

tristemente la mayoría es descubierta por los médicos
que desde su blanca y sabia ciencia
condenan a muerte a los bebés
privando a sus padres del placer
de conocer personitas tan especiales

Sin embargo como el destino es más ágil que la academia
una buena parte pasa desapercibida
y sólo cuando nacen se revela
su no tan extraña condición

Lamentablemente su nacimiento
no es como el de todos,
las lágrimas suplantan los globos de colores
y la alegría se esconde un rato tras el velo del dolor

los médicos reemplazan las visitas de familiares y amigos
y los padres tienen que aprender de un día para otro
un diccionario de nuevos términos y definiciones

diccionario éste que un buen día deciden botar a la basura
o consultar sólo en ocasiones necesarias
cuando comienzan a comprender
que la ciencia les dijo sólo la mitad del cuento

y que por ejemplo el genetista les contó
cómo la trisomia 21 era la responsable
de los ojos almendrados de su hijo
pero olvidó por completo decirles
la forma distinta y creativa
en que esos ojitos verían el mundo

o el cardiólogo que les informó
del pequeño soplo en el corazón
pero no recordó contarles del inmenso amor
que ese corazón siente en cada latido

o el neurólogo que habló durante horas
de la hipotonía muscular
y se le pasó por alto comentarles la fuerza de los abrazos
o la constancia de las manitos para poder tocarlo todo

o el psicólogo que con su halo fúnebre
recitó uno a uno los problemas de cognición
sin decirles que también tendrían que convivir
con la felicidad plena que cabe en una sola de sus sonrisas

pero es que la ciencia es así: ciega y pretenciosa
confiada en los libros y cerrada a la vida,
que no deja de demostrarle que la naturaleza no comete errores

y que los humanos insisten en llamar “accidentes”
a lo que Dios nos envía como “milagros”

No es de extrañar entonces
que bajo todo pronóstico y contra toda regla
las y los niños especiales prosperen y crezcan
llenando su entorno de sorpresas

No debe para nada parecernos raro
las inmensas lecciones que viene a enseñarnos

que sean los mejores amigos del mundo
que aunque les cueste entendernos siempre nos acepten
y que aunque en la vida llueva
su abrazo siempre esté como un refugio

No es de sentarse a estudiar tampoco
la asombrosa casualidad
que hace que su Día coincida precisamente
con el Día Mundial de la Poesía

¿Qué más poesía que la vida demostrando cómo puede más que cualquier teoría?

¿Qué más poesía que la valentía con que ellos y ellas enfrentan sus días?

la paciencia de aprender a aprender
la fortaleza de su autoestima
la perseverancia y su valía

¿Qué más poesía que las personas con Síndrome de Down
y su inmensa capacidad de producir alegría?

domingo, 11 de noviembre de 2012

Talento down en los Leones del Caracas

Hace más de veinte años el dueño de los Leones de Caracas era Pablo Morales. Un día, queriendo orientar la vida de su sobrino, que para ese entonces tenía doce años, le aconsejó que trabajará con los peloteros, "para ayudar a los instructores en todo lo que pudiera". De ese momento hasta hoy han pasado dos décadas, y su sobrino sigue destacándose como asistente de coach en el equipo de béisbol caraqueño.

El nombre de este personaje es Leigmer Morales, quien siempre está animando a sus compañeros, para quienes es uno más del equipo. 

Y es que tener Síndrome de Down no ha impedido a este hombre venezolano seguir carrera dentro del béisbol nacional. Todas las temporadas está ahí, poniendo lo mejor de sí, para que todo fluya bien con los jugadores, y sin faltar a las jornadas de labor social, realizadas por los Leones del Caracas, en hospitales y demás instituciones, bajo el nombre de "ilusión al bate".




"Han pasado tantos años que ya no recuerdo cómo fue el primer día que comencé a trabajar aquí", es una de las citas de Leigmer que podemos encontrar en algunas de las notas de prensa dedicada a su nombre, porque como bien lo decía en una entrevista, Luis Ávila, presidente de los Leones de Caracas, Leigmer "es toda una institución".

Siempre pendiente de que todo esté bien con el equipo y con la "alegría a flor de piel" (como dice Viviana, una amiga de Leigmer) este venezolano demuestra una vez más que las barreras las ponemos nosotros mismos, y que entre nosotros son más las semejanzas que las diferencias.

Al parecer pronto tendremos el honor de conocer personalmente a Leigmer, y hacerle una estrevista. Sin embargo, no queríamos dejar pasar más tiempo sin hacerle una reseña en el blog a este orgullo down del deporte nacional.







sábado, 10 de noviembre de 2012

Comunidad Down, cómo ir dejando de ser invisibles

Como les había pormetido acá está otra entrada en referencia a las formas de hacer llegar nuestro mensaje, a pesar de unos medios de comunicación para quienes parecieran no existir las personas especiales. En ella les anexo un manual práctico para la realización de grafittis, franelas y calcomanías. Es muy artesanal y económico, accesible a todos y todas, y que sólo necesita un poquito de paciencia, voluntad, creatividad y amor... y sé que eso nos sobra...

No les parezca inútil intentarlo. La sociedad de hoy en día con todo lo que se ha abierto y crecido, sigue necesitando ser educada, y poco a poco lograremos cambios. Es verdad, el stencil, la serigrafía, los murales, las franelas, los afiches, parecieran ser herramientas muy sencillas en esta lucha por la visiblilización. Tal vez lo sean, pero son de gran alcance; son modestas, pero efectivas. Las paredes son una gran herramienta comunicativa...

Una buena estrategia es reunirnos en comunidad, junto a nuestros hijos e hijas (con capacidades especiales o no) y organizar pintas y campañas de concientización sobre la importancia de la inclusión, sobre cómo nuestras semejanzas son más que nuestras diferencias, sobre la necesidad de vivir en diversidad. Y no sólo en nuestra comunidad de hábita, se pueden llevar también a las comunidades educativas, profesionales y laborales. Se pueden enseñar y organizar en las escuelas, en las oficinas, en las fábricas.

Su realización es muy divertida y didáctica, sirve para insentivar el trabajo colectivo y para llenar las paredes de nuestra comunidad de mensajes dignos, tantas veces dejados de lado por publicidades comerciales. Espero les sirva y lo pongan en práctica.

Estos, más allá de las reformas y aplicaciones legales necesarias en el país, de la apertura a la participación en los medios de comunicación y el resto de los escenarios del país, son los primeros pasos hacia dejar de ser invisibles... Si nos niegan la palabra, las paredes son una buena forma de gritar...


Open publication - Free publishing - More afiches


También les pego de nuevo las chapitas del orgullo down, que pueden ser unos buenos diseños para comenzar estas campañas por la inclusión. Anímense, toda comunidad tiene buenos dibujantes, ideas brillantes, y está formada por personas talentosas y creativas... Nuestros hijos e hijas necesitan que hoy cambiemos la sociedad donde mañana los dejaremos... No somos eternos, es hora de empezar a hacerles a ellos y ellas un mundo más preparado para entederlos y aceptarlos, y el primer paso es conocerlos... de nosotr@s como miembros de la Comunidad Down también depende ir dejando de ser invisibles




jueves, 8 de noviembre de 2012

Niñ@s especiales y la Lopna

Acá pego algunos de los artículos de la Ley Orgánica de Protección de Niños, Niñas y Adolescentes (Lopna) de la República Bolivariana de Venezuela, donde se habla de los derechos de las niñas, niños y adolescentes con capacidades especiales.

Esto lo hago, porque muchas veces las discusiones sobre este punto se basan en la necesidad de crear leyes al respecto, que garanticen la inclusión y la protección sobre esta población, y resulta que muchas veces las leyes existen y lo que falta es su ejecución.

Sin embargo, legislar es sólo el principio, el cumplimiento de la Ley está ligado a la voluntad política; voluntad ésta que a su vez está relacionada (como humanos que somos) casi siempre a intereses particulares y formas de ver la vida... al no ser un tema cotidiano y posiblemente ajeno para quienes son los resposables, pues la ley queda en papel. Es nuestra responsabilidad articularnos, y como Poder Popular exigir el cumplimiento de ella; no por nosotr@s, por nuestros hij@s...

Les dejo el primer lote de artículos; también es necesario revisar la Constitución, la Ley de Personas con Discapacidad y la Ley de Responsabilidad Social en Radio y Televisión. Porque, por ejemplo, tanto la Lopna como la Ley de Personas con Discapacidad habla de la necesidad y obligación de difundir mensajes que informen a la población sobre la condición de las personas con capacidades especiales, a fin de ir cambiando la cultura de la discriminación, materiales estos que deben ser difundidos además sin costo alguno... sin embargo todos los medios, tanto privados como públicos, carecen de dicha programación, a excepción de VTV, que últimamente transmite en la tarde, a eso de las 5:00 pm, documentales que, bajo el nombre "con voz y verbo", informan un poco sobre la vida de las personas con capacidades especiales.

Es tanta la invisibilización de esta población, entre ellos de las personas con capacidades intelectuales especiales, que incluso en las cuñas de los logros en materia de inclusión no aparecen, usan personas "regulares", cuando es el espacio perfecto para integrarlas y visibilizarlas. Ellos y ellas son parte de la sociedad, ¿por qué no aparecen en lo que se "supone" es una representación, una foto o radiografía de la sociedad, como son o pretenden decir que son los medios de comunicación?   

Las personas con capacidades especiales, entre ellos las personas con Síndrome de Down, no son un síndrome, no son enfermos, no son discapacitados, son personas, son ciudadanos con derechos humanos y civiles, parte de una sociedad, y tienen derecho a ser respetados y a participar.



Artículos de la Lopna:   


 Artículo 3°. Principio de Igualdad y no Discriminación. Las disposiciones de esta Ley se aplican por igual a todos los niños y adolescentes, sin discriminación alguna fundada en motivos de raza, color, sexo, edad, idioma, pensamiento, conciencia, religión, creencias, cultura, opinión política o de otra índole, posición económica, origen social, ético o nacional, discapacidad, enfermedad, nacimiento o cualquier otra condición del niño o adolescente, de sus padres, representantes o responsables, o de sus familiares. 
 
Artículo 29. Derechos de los Niños y Adolescentes con Necesidades Especiales. Todos los niños y adolescentes con necesidades especiales tienen todos los derechos y garantías consagrados y reconocidos por esta Ley, además de los inherentes a su condición especifica. El Estado, la familia y la sociedad deben asegurarles el pleno desarrollo de su personalidad hasta el máximo de sus potencialidades, así como el goce de una vida plena y digna

El Estado, con la actividad participación de la sociedad, debe asegurarles:

a) Programas de asistencia integral, rehabilitación e integración;

b) Programas de atención, orientación y asistencia dirigidos a su familia;

c) Campañas permanentes de difusión, orientación y promoción social dirigidas a la comunidad sobre su condición específica, para su atención y relaciones con ellos. 


 Artículo 61. Educación de Niños y Adolescentes con Necesidades Especiales. El Estado debe garantizar modalidades, regímenes, planes y programas de educación específicos para los niños y adolescentes con necesidades especiales. Asimismo, debe asegurar, con la actividad participación de la sociedad, el disfrute efectivo y pleno del derecho a la educación y el acceso a los servicios de educación dónde estos niños y adolescentes. El Estado debe asegurar recursos financieros suficientes que permitan cumplir esta obligación.


Artículo 63. Derecho al Descanso, Recreación, Esparcimiento, Deporte y Juego. Todos los niños y adolescentes tienen derecho al descanso, recreación, esparcimiento, deporte y juego.

(...)

Parágrafo Segundo: El Estado, con la activa participación de la sociedad, debe garantizar programas de recreación, esparcimiento, y juegos deportivos dirigidos a todos los niños y adolescentes, debiendo asegurar programas dirigidos específicamente a los niños y adolescentes con necesidades especiales. Estos programas deben satisfacer las diferentes necesidades e intereses de los niños y adolescentes, y fomentar, especialmente, los juguetes y juegos tradicionales vinculados con la cultura nacional, así como otros que sean creativos o pedagógicos. 






Estos son algunos de los artículos legales que en Venezuela amparan a las niñas, niños y adolescentes con capacidades especiales, sin embargo, no se cumplen en su totalidad... Hay deficiencia en las escuelas especiales (su estructura, presupuesto, personal, cupo) no existen parques para niños, niñas y adolescentes con discapacidades motoras o visuales, no hay campañas constantes de información por los medios de comunicación, no existe un programa dentro del Ministerio del Poder Popular para la Educación que obligue a charlas informativas dentro de las escuelas... en fin, hay una gran deficiencia al respecto, pero acá están las leyes, hacerlas cumplir es nuestro deber.