miércoles, 31 de octubre de 2012

Las personas con Síndrome de Down no existen

No sé si te has fijado que además de tu pequeño o pequeña (y a no ser que asistas a alguna comunidad o fundación específica) difícilmente encuentras en la calle personas con Síndrome de Down. Al menos en mi país y en mi ciudad es así. Antes de Camilo creo que en mi vida había visto dos niños down. ¿Dónde están? La mayoría en sus casas, sin salir de ahí, algunos sin siquiera ser educados...

Pero más allá de esto también existe una ausencia total de ellos y ellas en los medios de comunicación. Es decir, no están en la prensa, no están en la televisión, ni en las publicidades, ni en la radio. No se habla de ellos, no son noticia, ni ellos ni sus éxitos.

En ese sentido, hoy quiero hablarles de un término muy sonado en estos tiempos, y gracias a dios también prácticado con éxito en muchos sitios... y que espero yo no los escandalice, sino sirva para motivarlos: la guerrilla comunicacional.

El término guerrilla, tan desvirtuado hoy en día, se refiere precisamente a las acciones que comete un grupo armado minoritario, que no posee los recursos para hacer una guerra grande y formal, contra la maquinaria de un poder instituido, valiéndose de acciones estratégicas, inesperadas, clandestinas, pues su naturaleza así lo requiere.

Este término pasó luego a la comunicación, y comenzó a hablarse de la guerrilla comunicacional: acciones emprendidas por un grupo o un individuo que hace uso de los medios que tiene a su disposición para poder comunicar su mensaje, pese al silencio que sobre él guarden los medios de comunicación y las grandes coorporaciones del entretenimiento.
Usted tal vez no tenga acceso a una emisora de televisión o a una de radio, aunque las radios y televisoras comunitarias pueden llegar a ser grandes receptores, pero le aseguro que en el día de hoy sí tiene acceso a una computadora, un celular, así como la capacidad de organizarse y planificar pinta de murales, afiches y franelas.

Se piensa erroneamente que los medios de comunicación radican sólo en la televisión, la radio y la prensa. Un medio de comunicación abarca desde el mensaje oral, el volante entregado en la calle, la novela que usted lee, el grafitti que está frente a su edificio, el mensaje de texto, el e-mail, el muro del facebook... Estamos en la época de la información, de recibir información pero también de producirla,  y día a día es más accesible tanto obtenerla como generarla.



¿Qué a dónde viene este tema? Pues a lo que he venido comentando desde las primeras entradas: la necesidad de volvernos visibles. No sólo la sociedad debe voltear a ver a nuestr@s hij@s, nosotros también debemos y tenemos la responsabilidad de procurar esa visibilización. La inclusión comienza por eso: por dejar de ser invisibles.

No podemos olvidar que la "cultura" no es ese cúmulo de "conocimiento, buenos modales y costumbres" que la gente señala para juzgar si alguien se comporta bien o no, es decir si es o no culto. La cultura es lo que conforma nuestras vidas, el aservo de lo que somos y lo que pensamos. La cultura está construida por nuestras costumbres, mitos, creencias, miedos, y constituye los anteojos con los que vemos el mundo. Ella es colectiva y se alimenta de nuestra experiencia cotidiana como sociedad, es decir: lo que comemos, lo que vestimos, lo que leemos, escuchamos, vemos. Sí, la cultura no se forma en la academia ni en escuelas de etiqueta y protocolo, se forma en la casa y en la calle, y hace que veamos el mundo de una forma en particular.

En esta época, la cultura, que además cada día es menos local para volverse más global, es alimentada en gran parte por los medios de comunicación masivos. Nuestra cultura, el cómo vemos el mundo, está determinada hoy en día por la marca de ropa que usamos, el carro que queremos, la novela que vemos, la película que observamos, la música que escuchamos, la prensa que leemos, las noticias con las que nos informamos... y de alguna forma lo que no esté en ese espectro comunicacional, para la mayoría no existe... al menos no de forma cotidiana.

Y no hay que olvidar nunca que lo que no es cotidiano para el humano, es ajeno y raro... y nosotr@s tendemos a rechazar lo que no conocemos y a apartar, y hasta atacar, lo que no comprendemos.


Son muchos los tabúes que se han construido en torno al Síndrome de Down. Enumerarlos en esta entrada sería desviarnos del tema, pero a grandes rasgos están los tabúes de la "discapacidad", de la "eterna infancia", de la "enfermedad y su contagio", de la "estética" y de lo "diferente". Entonces no sólo es con su invisibilización con la que las personas con Síndrome de Down deben lidiar, sino con todos aquellos mitos errados y negativos que rondan su condición.

¿Y por qué sucede esto? Por falta de información. Hay una gran ignorancia respecto al tema. Todos y todas lo tenemos. Yo misma confieso no haberme preocupado jamás por leer o informarme sobre el Síndrome de Down, ni ninguna otra condición genética, hasta que me tocó en lo más cercano que puede tener uno: su hijo. Pero es que los medios de comunicación y la sociedad parecieran estar conformados para mostrarnos y excibir sólo lo que clasifica en los cánones impuestos, no sé por qué perfeccionista, dejando por fuera todo lo demás. Piensen por un momento cómo es la imagen de mundo y de humano que transmiten los medios de comunicación, a través de sus publicidades, películas, novelas y comerciales... es perfecta e inalcansable, no queda espacio para el humano real.

Y yo me pregunto ¿quién fue el que se apropio el concepto de humano y dejo por fuera a todo aquél que no sea rubio, ojos claros, delgado, heterosexual, profesional, exitoso, adinerado, con sus extremidades completas y en total funcionamiento y con 46 cromosomas exactos? Si usted puede sentir, si usted puede pensar, si usted es capaz de emocionarse, de percibir la belleza y de amar, usted es humano, y merece su lugar dentro de la gran manada humana. Sin embargo en los tiempos que corren, quien no calce en ese estereotipo comienza a ser excluido. Entre usted más se parezca a ese ideal, mejor tratado será. Los efectos son terribles: baja autoestima, cirugías innecesarias y automutilantes, depresiones, competencia mal sana, buylling o acoso escolar... y pare usted de contar.

No obstante el posicionamiento de este canon inalcansable de belleza y éxito no viene sólo, él es posible gracias a la invisibilización de las otras opciones que no se le parezcan. Entonces a la par en que se posiciona el aspecto caucásico se invisibiliza la tez morena, se bombardea la pantalla de delgadez y se esconden las curvas, y así al punto de borrar del mayor alimentador de cultura: a los pobres, a los afrodescendientes, a los gordos, los feos, los homosexuales... y adivinen qué: también a los niños especiales.



Los niñ@s especiales, entre ellos los niñ@s con Síndrome de Down, están invisibilizados por completo en los medios de comunicación: no existen. De vez en cuando algún canal hace algún reportaje sobre ell@s, pero el tono es melodramático, excepcional y lastimero. Los niños y niñas con Síndrome de Dow no existen en lo cotidiano, sino sólamente para sus padres, familiares y maestros. ¿Cómo entonces no ser ignorados o considerados ajenos a la sociedad? ¿Cómo no ser excluidos? ¿Cómo no cargar encima cientos de tabúes?

Es necesario que esto cambie. No sólo porque así será más facil obtener las reivindicaciones necesarias. Sino porque es un derecho humano y constitucional. Las personas con Síndrome de Down son personas y tienen derecho a su total participación en la vida del país, en la sociedad. ¿Por qué estonces están invisibilizados en los medios de comunicación? ¿Bajo qué parámetro? Me parece que bajo el mismo parámetro que nos excluye a tod@s l@s humanos imperfectos y reales. Pero no puede seguir siendo así. Porque el no existir en los medios, creánme que es mucho más grave que sólo no aparecer en televisión o no salir por radio. En los tiempos de hoy, no tener participación en ese espacio es básicamente no tener voz, no existir, y por ende no tener derechos.


¿Qúe podemos hacer contra este gran veto y silencio de parte de los medios de comunicación? Gritar, pintar, escribir, informar... Son muchos los medios que tenemos a disposición, y ahí es que entra la guerrilla comunicacional de la que hablaba. Un medio de comunicación es un medio de comunicación, una gran maquinaria de miles de personas y kilómetros de alcance, pero nada es tan poderoso como radio bemba...

Usted puede comenzar a hacer ruído, y si usted comienza, y yo también, y luego otro, y vamos sumando fuerzas... tal vez no lleguemos de inmediato a las grandes pantallas, pero al menos habremos tocado el entorno inmediato de nuestros hijos e hijas. Nosotros como padres y madres de niños especiales, creo yo, estamos en la obligación de educar a aquellos que nos rodean y que desconocen del tema, no tanto por estos, sino por nuestro hij@s. Debemos cambiar hoy la sociedad en donde mañana los dejaremos. No somos eternos, debemos actuar ahora, hacer nuestro mejor esfuerzo... en esto cada tarea que se emprenda no es en vano.

¿Cómo hacerlo? Hay varias formas: abrir un blog, una página en facebook, publicar todos los días o frecuentemente información sobre el tema, enviar mensajes de textos informativos (tipo campaña por la inclusión) a familiares y amigos, organizarse en comunidad y dar charlas informativas, conocer a los otros y otras de nuestra comunidad que tengan la misma condición, mandar a timbrar franelas con mensajes reivindicativos, organizar pinta de murales en la comunidad, organizar en las escuelas regulares exposiciones sobre el tema, hacer carteleras informativas en el trabajo o la escuela, imprimir stickers con las chapitas del orgullo down y pegarlas en los baños, los carritos, las paredes, los teléfonos públicos... y sé que se les pueden ocurrir más... pero es eso: idearse la forma de hacer llegar el mensaje en esta guerra contra el silencio.
















 Acá les dejo varias frases que pueden pegar en sus muros o enviar como mensajes de texto, ya iremos hablando más sobre estas estrategias comunicacionales por la inclusión:

 - Las personas con capacidades especiales no necesitan tu lástima. Requieren tu RESPETO. Dile SÍ a la INCLUSIÓN!!!

 - Una persona con Síndrome de Down no es un síndrome, es una persona. Las etiquetas no te dejan ver a la gente. Rompe los prejuicios. Dile SÍ a la INCLUSIÓN!!!

 -Dios le da hij@s especiales a padres especiales...

 - El Síndrome de Down no es una enfermedad, es una condición genética... pensar en ella como enfermedad es como si yo le dijera que usted sufre de cabello castaño o que sus ojos verdes no tienen cura.

 - La INCLUSIÓN no se decreta, se CONSTRUYE!!! Vamos entonces todos JUNT@S a hacer de este un MUNDO MEJOR. Aquí CABEMOS TOD@S!

  -L@s niñ@s con síndrome de down son más parecidos a sus padres que al tal señor down ese, del que todos hablan!

  -Juzgar a primera vista es natural. Lo malo es quedarse con ese juicio sin darse la oportunidad de conocer de verdad lo que se juzga. Las primeras impresiones no siempre son correctas. Regalate un mundo sin prejuicios. Se feliz!

  -Estar retrasado sólo significa que no llegarás al tiempo en que otros dicen, no que no llegarás... Cada quién a su ritmo...

  -¿Quieres ser feliz? Abandona tus prejuicios y la felicidad vendrá sola.


También en internet están algunas publicadas por organizaciones. Les dejo esta  que aunque es argentina, creo que para Venezuela es muy necesaria, ya que la palabra "mongólico" está posicionada fuertemente en nuestra cultura como un insulto, muy peyorativo, sin que sus hablantes se den cuenta de la terrible carga discriminatoria que tiene:

  
y también las chapitas del orgullo down, que encuentran en https://www.facebook.com/downtowncomic




Si se les ocurren más compártanlas, junt@s somos más...

martes, 30 de octubre de 2012

Mi Niño Especial



Acá les dejo este hermoso video clip sobre los niños especiales... el testitmonio de este pastor es increíble... me hace botar miles de lágrimas... pero es totalmente cierto y hermoso...

Recuerden: "Las cosas más hermosas suceden por accidente... y la gente común se equivoca llamando "errores" a los que Dios llama milagros"

El dolor que sientes pasará

Esta entrada la tenía pensada hace varias, pero han surgido otros temas. Sin embargo, creo que no es tarde para publicarla, se trata del Duelo y sus etapas.

El duelo es el sentimiento de dolor que el humano experimenta ante la pérdida de un ser querido. Y no sólo ante la muerte, se siente duelo ante la pérdida de una relación, de un trabajo, ante la enfermedad... y en primer momento ante el nacimiento de un hijo o hija especial.

Este sentimiento es natural. El bebé que esperabas no llegó. El hijo e hija con el que soñabas no estará, es natural que sientas dolor, has perdido ese sueño, y es un dolor que siempre estará contigo, pues en la vida las cosas no se superan, se aprende a vivir con ellas.

Sin embargo, debes saber que la intensidad de ese dolor irá disminuyendo poco a poco, en la medida en que vayas abriendo tu corazón a ese hermoso ser que espera pequeñito en su cuna el amor de sus padres, y que no es para nada culpable de las peripecias de los genes... y tú tampoco lo eres, nada de lo que hayas hecho en tu embarazo, nada de lo que haya hecho el padre explica por qué la naturaleza decidió este camino.

Ya verás cómo cuando menos lo esperes tu corazón estallará en un eterno e inmenso "te amo" hacia ese pequeño ser que es tu hij@, que se parece más a ti y a su papá que al tal señor down ése del que todos hablan, que ha venido a tu vida por algo, y que necesita todo el amor y apoyo que le puedas brindar, para que todos sean felices.

Acá voy a dejar una información que encontré en  http://www.renacerbuenosaires.org.ar sobre las etapas del duelo, descritas por la Dra. E. Kubler Ross, pues considero que reconocer y conocer lo que sentimos nos ayuda a saber que no estamos solos y que lo que nos pasa pasará, todo pasa... y Dios no nos da una cruz más fuerte de la que podamos cargar...

Etapas del Duelo

1) Negación y aislamiento: la negación nos permite amortiguar el dolor ante una noticia inesperada e impresionante; permite recobrarse. Es una defensa provisoria y pronto será sustituida por una aceptación parcial: "no podemos mirar al sol todo el tiempo".
2) Ira: la negación es sustituida por la rabia, la envidia y el resentimiento; surgen todos los por qué. Es una fase difícil de afrontar para los padres y todos los que los rodean; esto se debe a que la ira se desplaza en todas direcciones, aún injustamente. Suelen quejarse por todo; todo les viene mal y es criticable. Luego pueden responder con dolor y lágrimas, culpa o vergüenza. La familia y quienes los rodean no deben tomar esta ira como algo personal para no reaccionar en consecuencia con más ira, lo que fomentará la conducta hostil del doliente.
3) Pacto: ante la dificultad de afrontar la difícil realidad, mas el enojo con la gente y con Dios, surge la fase de intentar llegar a un acuerdo para intentar superar la traumática vivencia.
4) Depresión: cuando no se puede seguir negando la persona se debilita, adelgaza, aparecen otros síntomas y se verá invadida por una profunda tristeza. Es un estado, en general, temporario y preparatorio para la aceptación de la realidad en el que es contraproducente intentar animar al doliente y sugerirle mirar las cosas por el lado positivo: esto es, a menudo, una expresión de las propias necesidades, que son ajenas al doliente. Esto significaría que no debería pensar en su duelo y sería absurdo decirle que no esté triste. Si se le permite expresar su dolor, le será más fácil la aceptación final y estará agradecido de que se lo acepte sin decirle constantemente que no esté triste. Es una etapa en la que se necesita mucha comunicación verbal, se tiene mucho para compartir. Tal vez se transmite más acariciando la mano o simplemente permaneciendo en silencio a su lado. Son momentos en los que la excesiva intervención de los que lo rodean para animarlo, le dificultarán su proceso de duelo. Una de las cosas que causan mayor turbación en los padres es la discrepancia entre sus deseos y disposición y lo que esperan de ellos quienes los rodean.
5) Aceptación: quien ha pasado por las etapas anteriores en las que pudo expresar sus sentimientos -su envidia por los que no sufren este dolor, la ira, la bronca por la pérdida del hijo y la depresión- contemplará el próximo devenir con más tranquilidad. No hay que confundirse y creer que la aceptación es una etapa feliz: en un principio está casi desprovista de sentimientos. Comienza a sentirse una cierta paz, se puede estar bien solo o acompañado, no se tiene tanta necesidad de hablar del propio dolor... la vida se va imponiendo.
Esperanza: es la que sostiene y da fortaleza al pensar que se puede estar mejor y se puede promover el deseo de que todo este dolor tenga algún sentido; permite poder sentir que la vida aún espera algo importante y trascendente de cada uno. Buscar y encontrar una misión que cumplir es un gran estímulo que alimenta la esperanza.
    



De regalo una reflexión que siempre me conmueve: "Dios les da hij@s especiales a padres especiales"...

...una caricatura de Downtown, que dice: "lo malo de tener Síndrome de Down es que el día que naces tus padres se ponen un poco tristes.... lo bueno es que después de ese día no vuelven a estar tristes más nunca"...


 

 ... y una publicidad argentina que tiene toda la razón:


El dolor que sientes ahora pasará... nunca olvides que si lloras porque se ocultó el sol, las lágrimas no te dejarán ver las estrellas... 

lunes, 29 de octubre de 2012

Estimulación temprana en los Valles del Tuy




Hoy Camilo comenzó oficialmente sus terapias de mano de un profesional. Hasta ahora las había recibido en casa, de mano mía, su mamá, que leía cuánto artículo descubría en internet. Lo que hicimos funcionó, y lo que viene también dará sus buenos frutos, Dios mediante.

El sitio increíblemente nos queda a dos cuadras de la casa. No tenemos que ir a Caracas tres veces por semana. Cosa que es de extrañar, porque normalmente todo se encuentra en la capital y poco en las ciudades satélites, pero para sorpresa grata de nosotros resulta que los Valles del Tuy no está tan poco armado en la materia.

A la terapeuta de Camilo la conseguimos por pura casualidad, pues trabaja en el mismo consultorio que la neuróloga, a quien nos recomendó el pediatra de Camilo, que casualmente también está abriendo un sitio para estimulación temprana, pero en Ocumare del Tuy, donde además sabemos que incluso se hacen más cosas al respecto que en Charallave.

Por acá les iremos informando de los sitios que vayamos conociendo. Por ahora les recomiendo esta terapeuta, es muy dulce y firme con los niños, se ve que la quieren un montón, y la terapia física de Camilo me pareció súper completa y suave, a pesar de la exigencia de los ejercicios para activar su desarrollo psicomotor, y nos fue muy bien, ya que, Camilo es un valiente y ni llora cuando le hacen sus ejercicios.

Ella se llama Yurángel Ginez y la pueden encontrar de lunes a jueves, en las tardes, en el Centro Médico Docente Florida Tuy, ubicado en Charallave, bajando por el Unicasa, o por los teléfonos (0239) 248 44 81. Ella también atiende en una fundación para la atención de niños y niñas con autismo, también en Charallave.

Aprovecho y les doy también el teléfono del Pediatra de Camilo, el doctor Gustavo Garcías, quien está abriendo un centro de estimulación temprana en Ocumare del Tuy, no hemos tenido la oportunidad de conocerlo, pero estamos seguros que será de lo mejor, pues él es un gran profesional, muy humano y cariñoso con los niños y niñas. Su teléfono es: (0424) 274 90 48.

Deberían haber muchas más opciones y gratuitas además, pero mientras nos organizamos y promovemos mucho más sitios de atención no te quedes inmóvil. En internet hay much información: tu hijo, tu hija, necesitan terapia!!!! Y la terapia comienza y continúa en casa, tal vez no sepas hacer los ejercicios de la terapeuta, pero háblale, cántale, ponle lucecitas, canciones, dale amor, muévelo, sácalo a pasear... puede que al principio no haga nada, Camilo era así, pero poco a poco fue reaccionando, y ahora es súper comunicativo, juguetón y cariñoso...

Recuerda: tu hijo o hija ante todo son personas y tienen derecho a desarrollarse y a tener los medios apropiados para lograr ese desarrollo. Dejarlos en casa sin atención viola los derechos humanos de tu hijo e hija, y lo signa a no poder lograr una vida independiente, a no lograr la máxima expansión de sus potencialidades, que son muchas... las personas con Síndrome de Down tienen muchísimo que dar, no están enfermas ni son bobas, sólo van a otro ritmo y necesitan de nuestra atención y ayuda para llegar a donde quieran...

Según lo que me dicen los médicos hay muchísimos niños y niñas que no reciben atención. Machísimas personas que está en su casa como pueden... No es justo, debemos hacer algo... Pero el primer paso siempre comienza por casa, estimula a tu hij@, busca ayuda, infórmate, organízate... tu bebé te lo agradecerá.



domingo, 28 de octubre de 2012

Las personas con Síndrome de Down son personas

Esta semana fue súper agitada: neurólogo, terapeuta, pediatra y genetista... Gracias a Dios todo está bien, mi Camilo, pese a su condición, es un niño sano. Se encuentra estable, y hasta es probable que le den el alta por un tiempo prolongado en cardiología el mes que viene. La vista y la audición que nos preocupaban tanto aparentemente están bien: fija la mirada, sigue los objetos con la vista y responde a estímulos auditivos, aunque igual hay que hacerle sus potenciales evocados de tallo cerebral para vista y oído. Cerramos entonces la semana llenos de tranquilidad. Camilo es un niño sano.

En medio de todo nos ha tocado suave, he leído testimonios de otras mamás y de los viacrusis que han atravesado con sus valientes pequeñ@s, y es de admirar y temer. Gracias a Dios Camilo no ha pasado por nada de eso, incluso cuando nació, salió con nosotros de la clínica, tuvo buen peso, recibió alimento bien y desde el principio se ha desarrollado con "normalidad". Su tono muscular ha aumentado, está súper despierto, y se ríe que es una belleza.

Los médicos dicen que se ve que es un niño estimulado. Y es así, desde que llegamos a casa lo hemos masajeado, le hemos cantado, hablado, jugado con él, le hemos hecho ejercicios en las extremidades, lo hemos puesto a levantar la cabeza, le hemos puesto luces, sonidos... y todo cuánto encontramos en las guías de estimulación temprana que encontramos en internet... claro: con cuidado, porque en internet encontramos cualquier cosa... Pero en fin, al parecer ha rendido frutos y tenemos a un bebé down de tres meses, súper comunicativo y juguetón...

Esta descripción la hago en parte para compartir con ustedes, y en parte para introducir las anécdotas que inspiran el título de esta entrada. Esta semana oímos muchas expresiones de los médicos. Unas fatalistas, otras no tanto, y unas realmente increíbles. Acá le cuento las tres que más me conmocionaron.

La primera es del genetista de Camilo. Tuvimos cita el viernes. Esta era la segunda vez que nos veíamos, la primera fue difícil: me acababa de decir que mi hijo tenia Síndrome de Down, y yo no sabía nada al respecto del síndrome, en ese entonces me parecía una cosa terrible, sentía que el mundo se acababa y yo con él, creía que no podría con eso, que era un cruz muy grande... dos meses y medio después nos encontrábamos de nuevo, para segunda revisión y entrega de cariotipo, aunque a esa altura ya tod@s sabíamos los resultados, además de la respectiva llamada telefónica... Fue una consulta totalmente distinta: para empezar yo ya no lloraba a mares, estaba serena; Camilo estaba grande y feliz, y el genetista estaba complacido de ver lo despierto que se encontraba el nené.

Luego de un intercambio de preguntas y respuestas mutuas, le comenté sobre Ashley, una niña down de 7 años, que vive acá en los Valles del Tuy, a quien muero por conocer personalmente, y que conozco por fotos y referencias de la nueva terapeuta de Camilo, de quien es paciente, y que (como le contaba al médico) es súper pilas, al punto de que a veces la mamá la manda con 3 bolívares al colegio y regresa con 6, porque entre los compañeritos que le quieren brindar y el señor de la cantina que no le cobra, Ashley sale ganando.

El genetista se sonrió, cosa que me agradó porque en la primera cita nunca vi ese gesto en él, supongo que mi dolor no se lo permitía... y me dijo con toda la seriedad y sabiduría: "si algo he aprendido en estos años de experiencia (y sí, son muchos) es que ninguna persona con Down es igual a otra". Yo me quedé de piedra, mientras decía automáticamente, al tiempo en que me daba cuenta de lo que iba diciendo: "claro, porque son personas". Él me miró un segundo, y seguimos la conversación. Me dijo que igual no había que descuidar la estimulación, porque así como hay niñ@s que empiezan muy flojos y luego remontan, también hay casos donde comienzan muy bien y luego se estancan.

Desde ese momento no he podido sacarme la escena de la cabeza. Sí, es tan simple como eso: las personas con down son personas, así que no habrá una igual a otra nunca. Yo admiro la experiencia y conocimiento de este médico genetista que ha tratado a Camilo, pero no puedo dejar de sorprenderme ante su incapacidad de darse cuenta de algo tan sencillo. Sí, tienen un cromosoma de más en el par 21, pero los otros 22 pares son idénticos a los de nosotros y nosotras. Tienen un cromosoma extra, pero los otros 46 son iguales a los de nosotr@s.

Es lamentable no darse cuenta de esto, de que son personas, con derechos, con miedos, sueños, afectos, necesidades, ilusiones, sentimientos, alma, cuerpo y corazón. Creo que no ser conscientes de esto es la base de muchas de las exclusiones y rechazos que tienen que vivir las personas con down, que son tratadas además muchas veces como si fueran las culpables de un hecho tan fortuito de la genética humana, que ni la ciencia puede explicar a qué se debe.


Eso me lleva a otra frase increíble que debimos escuchar esta semana de otro de los médicos que visitamos: "lo que tiene su hijo no tiene cura"... Un Síndrome es un conjunto de afecciones y síntomas... yo lo defino como un sistema de afecciones, pero en sí no es una enfermedad... así que no sé cómo pudiera curarse. Es, según he entendido, una condición genética, así que afirmar esto es como si yo le dijera a usted: "lo siento, pero su cabello castaño es incurable" o "perdón pero lo de sus ojos verdes no tiene sanación". Las personas con Síndrome de Down tienen un cormosoma de más en el par 21, ellos y ellas son así, no tienen que curarse, salvo de las complicaciones específicas que traiga consigo su condición genética.

Lo que me preocupa de eso es que si los médicos lo ven como una enfermedad, cuánto más la gente común. Pero, bueno caemos en lo mismo que venimos hablando: falta de información. Una falta de información unida además con la irresponsabilidad, pues por un lado, nadie está excento de tener un hijo con Síndrome de Down, y por otro lado como miembros de la sociedad es nuestra responsabilidad velar por la integración de todos y todas. No todo lo puede hacer el Estado, la inclusión no se decreta, se contruye. Y es esta ignorancia al respecto lo que genera toda esta serie de falsas creencias que hacia el único sitio que derivan es hacia el rechazo y la intolerancia: atacamos lo que no comprendemos, rechazamos lo que no conocemos, así de simple.

El humano siempre tratará de alejarse de lo que identifique como enfermedad, creo que está escrito en nuestros genes. Así que me parece sumamente preocupante que sobre el Síndrome de Down pese el sello de la enfermedad. No lo es. Las personas con Síndrome de Down no están enfermas, tienen una condición genética determinada, pero no es contagiosa. Pensar así es como si yo le dijera a usted: "cuidado no se me acerque, no vaya a ser que me pegue una de esas pecas suyas". Lamentablemente la ignorancia hace que mucha gente reaccione con precaución y rechazo hacia lo que identifica como diferente, hacia lo que no es "normal"... y siempre que llego a esta palabrita no puedo dejar de preguntarme: ¿y quién lo es? Yo no conozco a ninguna persona normal ¿y usted? Le cambio la pregunta, y ahora por mera curiosidad: ¿Y cómo es una persona normal? Somos diversos, y eso nos hace maravillosos.

Sin embargo, el velo de la ignorancia sigue sobre miles de ojos. ¿Cómo hacemos para quitarlo? En ese camino estamos, pero no es escondiéndonos que lo lograremos. El viernes escuchaba con tristeza al genetista que me contaba cómo la mayoría de l@s niñ@s con down están en sus casas atendidos como se puede. Esta sociedad tiene que despertar, por completo y pronto, y no sólo con respecto a las personas con down, sino con respecto a tod@s los seres humanos, la inclusión debe apoderarse de todos los espacios, que no se quede nadie por fuera.

No obstante, la tercera frase creo que fue la peor. Yo había leído testimonios de madres que contaban cómo los médicos desahuciaban el intelecto de sus hijos e hijas down diciéndoles "no espere que este niño sea un doctor". Con mi pareja estábamos prevenidos para ese momento, pues habíamos concluido que nosotros cuando decidimos tener a Camilo no queríamos tener un doctor, sino un hijo... y que en realidad lo que más nos importaba es que fuese feliz. Pero lo del jueves nunca lo vimos venir. Con mucha seriedad, una de las doctoras me dijo: hay que estimularlo, claro nunca llegará a ser como Stephen Hawking.

No le respondí. Pero al comentarlo con mi compañero llegamos a la misma conclusión: la inteligencia, el coeficiente intelectual está tan sobrevalorado en esta sociedad, que no importa si no puedes mover un músculo, con tal que seas el ser más inteligente del mundo. Yo admiro la inteligencia del señor Hawking, pero su nivel de inteligencia no me dice nada sobre su felicidad. Lamento su estado, y estoy casi segura de que si le preguntaran, él respondería que preferiría  poder caminar una tarde de sol y brisa fresa a la orilla de una playa aunque no supiera nada sobre la densidad del mar.... cada quien con sus parámetros de felicidad, pero aunque nuestro Camilo no vaya a ser un gran científico, haremos lo posible porque sea feliz y se desarrolle en lo que quiera. Para nosotros la felicidad es otra cosa, y está más ligada con la libertad, los colores y las sonrisas, que con los éxitos académicos. Y total con dos padres artistas, era difícil que saliera matemático...


Pero bueno, no quería cerrar la semana sin reflexionar sobre las frases que escuchamos en estos días y el cómo reflejan el nivel de ignorancia que hay sobre el tema. Cómo tanto para los médicos como para el resto de las personas es casi imposible dejar de ver el Síndrome y ver a la persona... recordaba el testimonio de un muchacho down, primer graudado en música académica de España, que contaba cómo ha ido luchando contra las barreras de la exclusión y que decía: "cuando yo entro a un sitio, primero entra el síndrome, y luego me ven a mí".

Día a día debemos poner nuestro grano de arena por cambiar esta realidad. Un mensaje de texto, un mensaje en el facebook, un escrito en el blog, una charla en el edificio, una clase en el colegio, una conversación en el trabajo. Activar los canales que tenemos a nuestro alcance para cambiar la forma en que ven a nuestros hijos e hijas, o mejor dicho para que empiecen a verlos en realidad y por primera vez.

De regalo una foto de mi Camilo, para que vean lo hermoso que es y las muecas que hace... es la persona más divertida que he conocido en mi vida... y apenas tiene 3 meses...




 

viernes, 26 de octubre de 2012

En comunidad es más sencillo

Hace unos días salió publicada esta nota de prensa en el periódico venezolano "El Universal", sobre la valiente y hermosa tarea de la señora Virginia Díaz, quien día a día abre sus puertas a 36 niños y niñas down y con otras capacidades especiales, pertenecientes a la comunidad popular caraqueña de Antímano, para que puedan hacer sus tareas y pasar la mañana o la tarde, mientras sus padres trabajan para ganarse el sustento.

Se las pego, para que conozcan la experiencia de esta valiosa mujer venezolana, y como preámbulo de una idea que lleva días rondándonos la cabeza:  

JAVIER BRASSESCO |  EL UNIVERSAL
lunes 22 de octubre de 2012  12:00 AM

"Si es un síndrome de Down, es el Down más hermoso del mundo". Diecinueve años después, Virgnia Díaz todavía se conmueve al recordar las palabras de su esposo cuando nació su hijo Walter.

Hoy su casa en el barrio El Carmen (parroquia Antímano) se ha convertido en el hogar de 36 niños con síndrome de Down y otras incapacidades intelectuales, a quien ella atiende de manera totalmente gratuita cada mañana desde hace un año.

Maestra de preescolar durante treinta años, Virginia estudió además Dificultades del Aprendizaje en el Instituto Nacional de Psiquiatría Infantil (hoy José Lorenzo Pérez Rodríguez). Pero dice que lo que mejor le ha permitido no solo entender a estos niños sino sobre todo creer en ellos, fue su hijo Walter: "Es increíble lo que él ha progresado, pero lo ha hecho porque tuvo el apoyo de toda su familia. Lamentablemente pocos de estos niños tienen esa suerte, pues usualmente solo los atiende la madre".

Con emoción y orgullo muestra el cuaderno de Dilia ("Mira, ya hace multiplicaciones de tres dígitos") o los dibujos que ese mismo día ha hecho Henry, que con diez años nunca ha ido a un colegio, o el cuaderno de matemáticas de María.

Ella se decidió a realizar esta tarea porque sabe muy bien lo difícil que es para una familia de escasos recursos colocar a un niño con alguna discapacidad intelectual en cualquier colegio: "Los públicos son muy pocos, y quién en Antímano puede pagar un colegio privado", se pregunta.

En su casa no solo reciben educación (ella se encarga de que en todo momento estén ocupados con algún tipo de tarea dirigida) sino que incluso ha realizado viajes con ellos en las vacaciones, y así han visitado el río Betania, El Junquito y una posada en Caucagua: "Estas vacaciones fueron muy bonitas, cada día íbamos a un sitio distinto", cuenta.

Estos viajes fueron posibles porque los representantes hicieron una rifa, el chef Otto Martínez se ofreció a cocinarles cobrándoles solo 30 bolívares por persona y el concejal Andrés Bello colaboró con el transporte. Los recreadores que cuidaban a los niños eran de la catequesis y del liceo San José Obrero, de Fe y Alegría. "Cada quien puso de su parte para ofrecer un regalo a estos niños, que muy pocas veces tienen la oportunidad de hacer paseo alguno", dice Díaz.

Hablan otras madres
Mariana Liconte tiene un hijo que está esperando cupo en una escuela que construirán en el sector El Algodonal, pero mientras tanto la lleva a la casa de Virginia: "A ella (su hija tiene ocho años y acaba de pasar a primer grado) le encanta venir para acá, una vez que viene no quiere salir. De verdad que ese lugar ha sido una bendición para nosotros", dice.

Lo que más le gusta de este lugar es que su hija se mantiene siempre haciendo tareas, pues en el kinder lo único que hacía era jugar. Y tambien resalta la importancia de los paseos que han realizado, pues la mente se recrea.

Mireya Yánez, por su parte, relata lo costosos que son los colegios privados para estos niños y lo difícil que es ubicarlos en uno público: "El esfuerzo es tan grande que hasta es difícil mantener un trabajo".


Esta nota nos lleva a varias reflexiones. En primer lugar la eterna pregunta: ¿por qué en Venezuela no hay guarderías capacitadas para atender a niños y niñas especiales? No hablamos ni siquiera de guarderías especializadas en el área, sino de guarderías regulares que acaten la ley de inclusión por la que se rige el país. Sólo existen unas pocas con psocipedagogo, y donde pondrán muchos peros a la hora de recibir a nuestros niños y niñas especiales.

¿Y eso qué quiere decir? Que mamá o papá a la larga tendrán que dejar sus empleos para dedicarse al cuidado del pequeño o pequeña. ¿Pero si mamá vive sola? ¿O papá tiene solo a su hijo o hija? ¿Cómo se vará afectado el ingreso económico de esta familia? ¿Con qué se le compraran los remedios al niñ@? ¿Cómo se le pagarán las terapias? ¿El genetista? ¿El cardiólogo? ¿El oftalmólogo? ¿El otorrino? ¿El pediatra? ¿Las terapias alternativas? ¿El colegio? ¿El psicólogo? ¿Cómo se pagarán la comida? No puede ser, no tiene lógica, que una madre y un padre además de la difícil tarea que es atender a un niño o niña especial también esté condenado a perder su empleo. Eso para mí es una exclusión doble, para mí no es otra cosa que una condena.

En Venezuela existe la Misión Hijos e Hijas de Venezuela que da una ayuda económica de 700 Bs por cada niñ@ a las madres con niños y niñas especiales, y la Misión José Gregorio Hernández que atienede a las personas con capacidades especiales y que se encarga del manejo del Centro de Estudios Genéticos Dr José Gregorio Hernández, ubicado en Guarenas. Aplaudimos esas iniciativas, pero falta mucho más. A mi parecer no dejan de ser eso: iniciativas, pilotos, pero no la norma, no planes de atención nacional, y si estoy equivocada y no conozco la labor es por falta de información de parte de estas Misiones, porque como siempre decimos estas cosas siguen siendo clandestinas, pareciera que viviéramos en las sombras.

Pero más allá del factor importante de la comunicación en la difusión de estos planes de atención, se encuentra la corresponsabilidad de tod@s los ciudadanos y de nosotr@s como padres y madres para hacer que estos granos de arena del Estado se vuelvan un arenal. El Gobierno puede legislar leyes, abrir centros, dar recursos, pero si nosotros y nosotras no nos apropiamos de esos instrumentos legales, si no ocupamos esos espacios y tomamos sentido de pertenencia de ellos, quedarán en manos de servidores públicos solamente. ¿A quién le puede doler o interesar esos espacios más que a nosotr@s? Hay que dejar el lado pasivo, y tomar el lado activo del asunto. Y para eso es necesaria la ORGANIZACIÓN.

La organización es fundamental para cualquier proceso, más si se trata del reclamo de sus derechos por parte de un sector de la población. Porque se trata de nuestros derechos: derecho a la atención adecuada de nuestros niños y niñas desde temprana edad. ¿Por qué no existe una ley que impida a una guardería abrir sus puertas al menos que se comprometa y tenga la capacidad estructural y humana de atender un porcentaje de niños y niñas especiales? Yo ni siquiera sé si existe una ley parecida, pero si exitiera ¿por qué no se cumple? ¿Por qué no nos organizamos para que exista?

Eso para los sectores de clase media, que pueden pargar una guardería, que además están exageradamente caras. ¿Pero qué pasa con los niños y niñas especiales de bajos recursos? ¿Se quedan sin estudiar? ¿Están condenados a estar por siempre en su casa?

Pero a lentitud de gobiernos, rapidez de pueblos. No todas las respuestas pueden venir del Estado. Como dije, el gobierno puede dar las herramientas, pero es nuestra responsabilidad activarlas, y si el gobierno no da las herramientas, también es nuestra responsabilidad exigirlas, y para eso el único método es la organización, porque si estamos aislados, si no nos conocemos, si cada quien está desde su trinchera, desde su fundación, pero no hay un movimiento nacional, una voz que se alce alto, entonces las posibilidades de ser escuchados son menos.

Por otra parte, yo creo que esos lugares de cuidado diario para nuestros niñ@s hay que generarlos dentro de las mismas comunidades. Pensemos un poco: ¿usted, papá, mamá, dejaría a su bebé especial de meses con desconocidos para irse a su trabajo? No, verdad. Yo no podría dejarle a Camilo a alguien que no he visto en mi vida, por muy bonito que sea el cartel de la guardería. Ahora piense de nuevo ¿y si existiera ese lugar ideal pero le quedara a dos horas de casa y un hora de su trabajo, viajaría todos los días seis horas? ¿y la salud de su pequeñ@? ¿No sería genial entonces que ese espacio de cuidado diario quedara en su comunidad y fuese atendido por gente que usted conociera desde hace años?

Sería fenomenal, y lo mejor es que es posible. Por ejemplo, la maestra de la nota lo hizo por voluntad propia en su casa, pero y si convertimos un hecho puntual en uno colectivo. Si se comienzan a generar este tipo de espacios en cada una de las comunidades. En cada comunidad debe haber maestras con vocación de servicio que ya estén jubiladas, terapistas y psicopedagogas que quieran colaborar, médicos que quieran ayudarnos, padres y madres especiales que se ofrezcan a cuidar a l@s niñ@s, abuelas que quieran cocinar, en fin, debe haber personas dispuestas a involucrarse y ayudarnos. Debe haber sitios disponibles y que seguramente están sin uso adecuado. ¿Y los recursos? Se van originando, primero será con el esfuerzo de cada uno y una de nosotros, podemos organizar rifas, bazares, y la solicitud formal de recursos al Estado.

Pero para eso, y soy totalmente reiterativa, hace falta organización. Y lo primero es conocernos. ¿Cuántos niños y niñas especiales hay en tu comunidad? ¿Conocen otross y otras de comunidades cercanas? Bueno, reúnanse, ponganse en contacto. Acérquense a los Consejos Comunales de su comunidad. ¿Qué no sirven para nada? ¿Y de quién es ese Consejo Comunal? ¿De quién es esa Comunidad? ¿De todos y todas, verdad? Entonces, hagamos que funcionen.

Un vez organizados busquemos la forma de dar charlas informativas a la comunidad sobre la condición de nuestros hijos e hijas, muchas personas la ignoran, ustedes mismos saben que no aprendieron nada al respecto hasta que la vida no les puso las circunstancias por delante. Hay mucha ignorancia hacia el tema. Hay gente que no sabe la potencialidad de nuestros hijos e hijas, que creen que nacieron así, y no tienen posibilidades. Nuestro deber es mostrarles que no es así, y que es con estímulo que nuestros pequeños y pequeñas pueden llegar a dónde quieran. Y que el principal paso es, cónsono con sus derechos humanos y constitucionales, la inclusión a una vida que les permita desarrollarse.

Si ninguno se atreve a hablar en público, entonces busquen en las fundaciones que existen alguna persona que vaya hasta su comunidad a dar las charlas, yo sé que encontrarán siempre alguien que lo haga. Organizen pintas de murales, de franelas, integren a los niños y niñas de toda la comunidad. ¿No saben pintar? Hay muchos colectivos que encantados de la vida irían hasta sus comunidades a ayudarlo,y que seguro también hacen vida en ellas: Hip Hop Revolución, Guerrilla Comunicacional, Otro beta, Ejercito de Liberación Comunicacional, Tiuna el Fuerte... estos son colectivos comunicacionales de las parroquias caraqueñas, que estarían totalmente dispuestos a organizar con ustedes formas de difundir los mensajes de inclusión para nuestros niños y niñas, y enseñarles a ustedes a hacerlo.

Son cientos las formas, hace falta es creatividad y la voluntad para empezar a originar los cambios. Entonces, papás y mamás, es hora de dejar de transitar este camino en solitario. Es hora de salir a la calle, con nuestros hijos e hijas, y empezar a ver cómo originamos los caminos de inclusión por donde ellos transitarán mañana.

Espero sus comentarios, sus ideas, sus experiencias, sus historias. Es necesario abir los canales de comunicación. Es hora de organizarnos porque en comunidad es más sencillo, rápido y eficaz. Hay que activarnos, organizarnos, agitarnos, exigir, lograr.

Nunca olviden que no hay obstáculo que la voluntad no supere, ni meta que el amor no consiga.

jueves, 25 de octubre de 2012

Un punto de encuentro especial



Hoy recibimos un correo hermoso desde el Ecuador, de la amiga Annabel Mejía. Ella es una mamá especial, su hijo se llama Andi, tiene síndorme de down, catorce años y va en 2do año del colegio. Annabel nos cuenta que Andi sabe sumar, restar, multiplicar, y ahí va haciendo un esfuerzo por aprender a dividir, y también sabe leer. Él asiste a una escuela regular, está con niños de su edad y por la foto que nos envió se ve que es un niño feliz!

Leyendo el correo de Annabel se nos ocurrió una idea. Este blog, que tiene toda la fe de convertirse en algo más grande, surge con la intención de promocionar los triunfos de nuestr@s hij@s, sus logros, además de las noticias sobre el tema que vayamos encontrando en el camino, y dios quiera generando muy pronto. Así que decidimos abrir más horizontes comunicacionales.

Abrimos una página en facebook: https://www.facebook.com/OrgulloDownVenezuela, y también abrimos el correo orgullodownvenezuela@hotmail.com / orgullodownvenezuela@gmail.com. Y el twitter @orgullodownvzla

Ahí pueden escribirnos su historia y la historia de sus hijos e hijas, para publicarla en este espacio. La idea es esa: ir haciéndonos visibles. Como dice un amigo mío: "una gota de agua es solo una gota de agua, pero juntos somos un océano".

No importa si no son venezolanos o venezolanas, para el amor no hay fronteras. Hagamos de este espacio un punto de encuentro especial!!!!!

Desde Orgullo Down Venezuela le damos muchas gracias a Annabel por su correo, por su historia y por habernos ayudado a que se nos ocurriera esta nueva idea. Desde Venezuela un abrazo.

A Annabel la pueden encontrar en facebook, con su hermosa iniciativa por la inclusión: https://www.facebook.com/AsociacionDePadresLuchandoPorLaVidaLosBancos?ref=ts&fref=ts

Talentos down sobre las tablas


Esta mañana al abrir el blog nos encontramos con un notición de esos que te alegran los días. Para empezar tuvimos nuestro primer comentario, lo cual nos llena de satisfacción a mi compañero y a mí, ya que nos hace sentir que no estamos solos, el intercambio siempre es importante e imprescindible en la comunicación. En segundo lugar, porque noticias así nos brindan esperanzas.

Hace dos días escribía la entrada "¿Y en Venezuela a dónde van los niños especiales? Lo hacía con un tono medio triste porque le neuróloga donde fuimos nos dio un panorama un tanto gris en cuanto a la integración de los niños y niñas down, así como de la existencia de escuelas e instituciones adecuadas y accesibles. La tarea por delante es inverstigar cuánto de eso es cierto, cuánto resignación... y de ser así, cuánto de eso es cambiable.

Sin embargo, mientras pensamos en estas cosas, nos llegan noticias desde uno de los frentes... El 25 de octubre, como respuesta a esa entrada, nos escribieron de la Asociación Civil APOYE, ubicada en Caracas, en la urbanización Chuao, y cuya dirección virtual es:  http://www.apoye.org.ve

Ellos nos están invitando, y aprovecho a su vez a hacerle a tod@s ustedes la invitación, este 20 de noviembre de 2012 a las 7:00 pm, al estreno de la obra "El árbol de la vida", perteneciente a su compañía de teatro y actuada en su totalidad por personas down, siendo en total 40 actores en escena, y que se estará presentando en el salón Italia del Centro Italiano Venezolano.



Los invito a visitar la página la web de esta institución que entiendo se dedica a la estimulación e inserción laboral de las personas con Down: http://www.apoye.org.ve y su teléfono: (0212)9922054 y en facebook pueden encontrarlo como APOYE.

Desde acá le deseamos mucha suerte a esta fundación y su compañía de teatro. Haremos lo posible por acompañarlos, y así poder contarles por este medio sobre esta experiencia que estamos seguros será maravillosa. También esperamos, y ojalá sea así, que alguna institución compré algunas funciones, sé que con el Fondemi hay oportunidad, para que así otros niños y niñas especiales de menores recursos económicos puedan verla y así entusiasmarse con el hermoso arte del teatro.

Me despido de esta entrada no sin antes reflexionar sobre cómo noticias como esta siguen siendo desconocidas por la población en general, y sólo llegan a tocar los oídos de los involucrados, pero como dicen por ahí "¿para qué convencer al convencido?" Es a la sociedad en general que debemos dirigirnos, para ir preparando el terreno de la inclusión por donde puedan transitar mañana nuestros hijos e hijas.

Acontecimientos así deberían se noticia nacional todo el tiempo, de eso se trata la inclusión, de estar en el escenario de la vida y del país todos los días, que nuestra participación sea cotidiana, que participemos siempre, no sólo en ocasiones especiales. Lograr que lo que en este momento es extraordinario se vuelva cotidiano, esa debe ser la meta.

Un aplauso de pie entonces para estos actores y actrices de la compañía de teatro de la Asociación Civil APOYE. Nos vemos el 20 de noviembre!!!

martes, 23 de octubre de 2012

¿Y en Venezuela l@s niñ@s especiales a dónde van?

Camilo y yo hemos ido hoy a su primera cita con el neurólogo. Gracias a Dios todo ha salido bien, no han encontrado nada preocupante a nivel neurológico, que no sea explicable por su condición. Esa es una muy buena noticia, porque para nuestros pequeños y pequeñas cada descarte es un paso adelante en su expectativas de formación, aprendizaje e integración. Así que tenemos buenas noticias por ese lado.

La otra buena noticia es que en el mismo consultorio hacen terapias ocupacionales a bajo costo. Ya no tendremos que ir hasta Caracas frecuentemente. Nosotros vivimos en Charallave, y es muy desgastante desplazarse todos los días con un niño como Camilo en un medio de transporte como el tren, que es súper moderno y práctico, pero lamentablemente nosotros, usuarios y usuarias, no damos lo mejor de nuestro comportamiento al circular por él. Pero bueno, esa es otra buena noticia: Camilo comenzará sus terapias ocupacionales el jueves, a dos cuadras de casa y a bajo costo.

Sin embargo, no todo es color de rosa. Lo que hoy me inspira el título de esta entrada es que estuve prácticamente toda la mañana hablando con la neuróloga sobre el sistema educativo para personas con capacidades especiales y es peor de lo que esperaba. Bien sabía yo que no era tema primordial para casi nadie, salvo los afectados e involucrados directamente, y algo sospechaba ya que al momento de nacer Camilo, descubrí que no existen guarderías especializadas en el tema. No obstante hasta hoy creía que era falta de información de mi parte, no un hecho.

La neuróloga me cuenta, y esto debo investigarlo, que las escuelas especiales públicas están sobre pobladas, es difícil acceder a un cupo y además hasta hace poco (y no sé si sigue en discusión) estuvo pensado eliminarlas para implementar un sistema de integración a la escuela regular, paso éste totalmente discutible, no porque no sea lo ideal, sino porque en la práctica los colegios regulares también están sobre poblados, y si un niño regular corre el riesgo de quedar aislado a nivel social y educativo en un aula, cuyo promedio son de 35 a 40 alumnos, cuánto más uno con necesidades especiales.

Tenemos entonces por un lado que las escuelas especiales están sobre pobladas, sin cupos y algunas sin suficientes recursos económicos y humanos, mientras que por su parte las escuelas regulares, tanto públicas como privadas, no cuentan con la estructura física y profesional adecuada para recibir a un niño o niña con estas características, sin hablar de que siempre pondrán miles de peros para aceptarlos, porque precisamente la mayoría no cuenta con personal preparado en el área.

Un limbo educativo para nuestros niños, para la mayoría de ellos. No niego que existan escuelas fabulosas, y que haya personas con experiencias iguales, pero no es la norma, es la excepción. ¿Cómo podemos sentarnos entonces a hablar de la integración en la sociedad si no atacamos el problema de la integración a la educación, que es básica para cualquier ser humano, sean cuales sean sus capacidades?

La doctora también me cuenta que además las escuelas especiales como ella dice no "son tan especiales", pues carecen de especialistas y especialidades, dos cosas fundamentales cuando se trata de tratar capacidades especiales.

Me dice que existen varios grados de compromiso mental: leve, moderado y grave. La persona con compromiso leve puede integrarse perfectamente a una escuela regular, con la orientación adecuada y los profesionales necesarios, siendo totalmente satisfactoria su evolución. El individuo con compromiso moderado puede turnarse en los dos sistemas, siendo muy positivo el especial, pues en el regular tiene que estar muy bien atendido, costándole mucho el proceso, pero con la atención adecuada también podría resultar altamente positivo. Y que el individuo con compromiso grave no debería asistir a una escuela regular ni a una especial, sino a una institución especializada donde se le brinden las terapias y enseñazas adecuadas a su grado de compromiso intelecutal. Actualmente, según me cuenta la doctora, las escuelas especiales no tienen en cuenta estas diferencias y la población escolar está junta sin importar sus grados de desarrollo.

¿Qué consecuencias trae esto?, pregunté. Bueno, en primer lugar, responde ella, los alumnos no son atendidos adecuadamente. Y en segundo lugar, trae problemas de comportamiento, como por ejemplo que un niño o niña con compromiso moderado comience a imitar comportamientos de otro niño con compromiso grave. No deben aislarse por su puesto, pero cada proceso debe tener un canal de atención adecuado a sus características.

Síntomas: carencia de recursos económicos, carencia de personal, sobre población de alumnos, pocos centros, estructuras no adecuadas, falta de educación respecto al tema, insensibilidad social frente al asunto. Diagnóstico: Reservado.

Esa es la realidad de la que me entero hoy. A Camilo le hace falta mucho tiempo para llegar a edad escolar, pero siento que el momento de comenzar a mover fuerzas es ahora.

Otro aspecto que atañe ya a los más pequeñitos es la ausencia de guarderías especializadas. Lo máximo que se puede encontrar son guarderías con algún psicopedagogo, pero no que se dediquen al cuidado exclusivo de niños especiales. Este tema más que despertarme preocupación inmediata por la educación y estimulación del infante, guía mi vista sobre su madre y su padre. ¿Es decir que si a usted tuvo la bendición de tener un hijo especial, está obligada u obligado a tener que decidir entre su hijo y su trabajo? ¿Si usted es madre o padre de un niño especial está condenado a dejar su empleo? ¿Y cómo mantiene a su hijo? ¿Cómo pagará los especialistas y los exámenes tan lamentablemente difíciles y en algunos casos inexistentes en el sistema de salud pública? ¿Cómo paragará esa escuela especial privada donde probablemente deba inscribir a su hijo o hija? ¿Cómo pagará las terapias que harán de ese niño o niña un ser más preparado para enfrentar este mundo en donde usted y yo tristemente no estaremos eternamente para cuidar a nuestras y nuestro pequeños?

La doctora también me comenta que no existe un esfuerzo serio ni del Estado ni de la sociedad para cambiar esta realidad, que parece más un "cangrejo" (como decimos por estas tierras) que algo solucionable. A mi pregunta de ¿cuánta es la población de niños y niñas down? Ella responde que no maneja cifras, que tal vez el Ministerio del Poder Popular para la Salud sí las tenga, pero que el problema es que las organizaciones que existen están aisladas entre sí, y son fundaciones que hacen mucho, cómo no, pero pequeñitas, entonces es un grupito aquí, otro más allá, y así va... ¡Ah! Pero eso es un gran primer paso, tal vez el cabo del hilo de este gran embrollo. ¿Sabemos cuántos somos? ¿Nos conocemos? ¿Estamos organizados? ¿Para qué, sólo para obtener más económicamente las terapias? ¿Y la integración?

Hablando con la doctora recordé el caso del Hospital Cardiológico Infantil, ubicado en Montlabán-Caracas. Este centro parte de la iniciativa del Estado, claro, una vez que fue demandado por un grupo de madres y padres que alegando la violación del artículo 83 de la Constitución de la República Bolivariana de Venezuela donde se dicta que "la salud es un derecho social fundamental, obligación del Estado, que lo garantizará como derecho a la vida", acusaban al Estado de ser el responsable de que sus hijos e hijas murieran en listas de espera por operaciones que ellos no podían pagar. Al Estado conocer esta realidad, se corrió con la suerte de movilizar las fuerzas adecuadas y se creó el cardiológico, que creo yo es una de las obras del Gobierno en materia de salud que mejor funciona.

Moraleja: Sí es posible. ¿Cómo? Con organizción. ¿Por qué nosotros y nosotras, padres y madres, no hacemos lo mismo? En nuestro caso no sólo habría una violación del artículo 83 al no proveer a los hospitales de los profesionales adecuados para nuestros niños y niñas, de los reactivos necasarios para los exámenes genéticos y de los espacios idóneos para sus tratamientos, que lamentablemente no fueron subsanados con el  Centro Nacional Genético José Gregorio Hernández, ubicado en Guarenas, y que según todos los médicos con los que he heblado hasta la fecha (y no me crean, tengo que ir hasta allá y comprobarlo) me han dicho que no está al 100% de su funcionamiento. Eso, les repito, no lo sé de primera mano, pero sí sé que un sólo centro no puede cubrir la demanda que hay en todo el país.

Pero retomando el tema constitucional, no sólo sería el artículo 83 el que estaría en reclamo, sino también el 81 que dicta que "toda persona con discapacidad o necesidades especiales tiene derecho al ejercicio pleno y autónomo de sus capacidades y a su integración familiar y comunitaria". Derecho éste que es anulado desde el principio al no permitirle un sistema de educación y estimulación adecuado a sus necesidades. Y bueno, creo que también están comprometidos todos los artículos constitucionales al Capítulo V "de los derechos sociales y de las familias" porque al no proveernos de una red de salud especializada, pública gratuita y de calidad, ni de centros de cuidado y educación a esta población los está signando a la exclusión y a su familia a un bajo nivel de calidad de vida al disminuir sus ingresos económicos al tener que prescindir de sus trabajos.

Tenemos base legal para movilizarnos jurídicamente. Falta la voluntad, que yo creo que debe haberla. Nuevamente faltamos nosotros, pero nosotros y nosotras estamos. ¿Qué falta? Encontrarnos. Necesitamos hacer un censo, y de existir debe hacerse público, deben existir puntos de encuentro y discusión. La Constitución y las leyes son herramientas, pero hay que operarlas; son dispositivos, pero hay que dispararlos, para lograr nuestros objetivos. Una gota de agua es sólo una gota de agua, pero juntas son un océano.

Y eso, mamás y papás, pasa nuevamente por no aislarnos, por no escondernos, por mostrarnos, y que nos miren, y nos incluyan, e incluirnos... y reclamar hasta ser escuchados. Sé que el cuidado de los niños y niñas con las condiciones de nuestros pequeñ@s requiere de muchísimo tiempo, pero es por ellos y ellas que es necesario hacerlo. Este blog lo abrí para reportar los avances de niños y niñas con esta condición genética, para demostrar que sí se puede con la estimulación adecuada, pero no pueden ser hechos aislados, debe ser una constante, un cotidiano, porque somos, y somos varios y varias.

Sé que a veces se ve como un proceso cuesta arriba, y tal vez lo es, pero las pequeñas iniciativas son como las bolas de nieve, podemos cada uno de nosotras y nosotras comenzar en nuestro entorno y en nuestra comunidad. ¿Cuántos niños y niñas conoces con caraterísticas similares? Reunánse, pónganse en contacto con otros niños y niñas. Vamos a averiguar en el Ministerio cuál es la población, y si no hay un censo serio vamos a pedirlo. Hagamos pequeñas campañas comunicacionales en nuestro entorno, algunos de nosotras y nosotros sabra ecribir, otro sabrá pintar, algunos harán grafittis, otros tendrán acceso a algún medio de comunicación sea privado, público o comunitario. Podemos mandar a imprimir stickers con mensajes inclusivos y pegarlos por ahí, para ir sensibilizando a la gente y visibilizándonos. Dar charlas dentro de nuestras comunidades, exigirle a los medios que nos incluyan. En fin: movilizarnos, organizarnos, mostrarnosa, agitarnos, exigir.

De otra manera seguiremos en las sombras, cada uno superándose como pueda y quedándose atrás los más débiles... y eso no puede ser, porque entonces la sociedad seguirá sin cambiar en este aspecto, y con esa misma sociedad indolente e ignorante hacia el Síndrome de Down y las necesidades especiales es que nuestros pequeños y pequeñas de hoy se enfrentarán día a día. Es nuestra responsabilidad como padres y madres no sólo llevarlos a la terapia y al médico, sino cambiar el entorno inmediato de nuestro hijos e hijas.

Porque si no en materia educativa seguiremos preguntándonos: En Venezuela l@s niñ@s ric@s van a la escuela privada; l@s de medianos y bajos recursos a la pública; ¿y los niñ@s especiales a dónde van? ¿y si son pobres? 

lunes, 22 de octubre de 2012

José Omar Dávila, uno más contra la teoría

Hoy voy a presentarles a José Omar Dávila. Este joven nació en Mérida-Venezuela, tiene 24 años, actualmente es Director de la Orquesta Sinfónica Juvenil de Venezuela, lo que lo ha llevado a representar al país internacionalmente y hacerse merecedor de varios premios y reconocimientos. Ha llegado a dirigir hasta 1.800 músicos en escena, es gran admirador de Gustavo Dudamel... ¡Ah! y se me olvidaba: es Síndrome de Down.



José Omar Dávila, aparte de llenarme de gran admiración, doble además, no deja de confirmarme que la vida no puede caber en un libro de medicina, un consultorio o un laboratorio. Ayer mismo leía un artículo que explicaba cómo las personas con Down tienen dificultades para aprender a hablar, ya que tienen una huella auditiva deficiente, teniendo mejor retentiva visual.

¿Tienen dificultades para hablar? Sin duda. Pero tal vez no siempre tenga que ver con la memoria auditiva, ya que de ser así no hay cómo explicar a José Omar haciendo música. Para dirigir una orquesta sin duda se necesita de una clara memoria auditiva y fino oído, sentido éste además sepultado entre las primeras cosas por los genetistas al hacer sus diagnósticos iniciales.

Son varios los materiales que hay en la web sobre este talento venezolano. Yo acá les anexo un entrevista hecha a José Omar hecha por el portal http://www.elperiodico.com/es, a su visita a España para dirigir el concierto inaugural de las Olimpiadas Especiales.

En este texto queda en evidencia que este muchacho no sólo es música académica sino un manantial de alegría y energía... un ser humano como cualquier otro, con ambiciones, humor y sueños... Y de regalo el link de un video de nuestro héroe nacional (que fue noticia sólo unos segundos, cuando debería ser un acontecimiento nacional) dirigiendo a su orquesta.

José Omar Dávila: "Con la batuta conquisto los corazones"

 Siente la música con tal intensidad que, al dirigir, podría enternecer hasta a José Mourinho. José Omar Dávila (Mérida, Venezuela, 1982), hijo de un locutor de radio y televisión, es titular de la Sinfónica Juvenil e Infantil de Mérida. Ha aparcado los ensayos del repertorio de Navidad para atravesar el Atlántico y dirigir mañana el concierto inaugural de los Special Olympics.

 

-La música va con usted desde siempre.
-A los 3 años hacía música con un rallador de verduras y un tenedor, y percusión con el tarro de la mantequilla. Dicen que tengo oído.

Su madre, la tenaz Teresa de Jesús Durán, cuenta que no descubrió que José Omar tenía síndrome de Down hasta que cumplió 9 meses. Era un bebé espabilado. Tras el diagnóstico, empleó todas sus energías en estimularlo. Lo masajeó, le puso música clásica sin parar y lo llevó a una escuela normal hasta sexto de primaria.

-Del rallador de verduras a la orquesta sinfónica hay un trecho.
-A los 21 años ingresé a la Orquesta Sinfónica Juvenil e Infantil del Estado Mérida, en la cátedra de educación especial. Tomé clases de metalófono y percusión. Un día, durante el ensayo del concierto de Navidad, el director de la Sinfónica me preguntó si quería dirigir.

-Una orquesta no la dirige cualquiera.
-Pues yo he llegado a dirigir a 1.800 personas, con coro incluido. Los muchachos de la orquesta, al verme, me saludan: «¡Hola, maestro!».

-¿Y qué dicen los críticos?
-Todo lo que dicen es bueno. Todos forman parte de mi club de fans. Tengo miles de fans. Yo conquisto corazones con la batuta.

-El secreto no está en la batuta.
-Toda la gente dice que soy muy especial. Me han contado que, gracias a mí, otros niños especiales se han integrado. Ahora hay unos 120 niños en la cátedra de educación especial.

-¿Lee partituras?
-Las partituras las llevo en la mente. Yo aprendo las frases y van conmigo.

-Ensayará mucho.
-Todos los días. Me pongo cedés en el salón de casa y dirijo con mi batuta. Por la mañana y por la tarde.

-Enfrentarse a tantos músicos es otra cosa...
-Yo siento una emoción que me hace parar los pelos. Y la gente responde a mi emoción. Muchos lloran.

-¿Dónde siente exactamente la emoción?
-No sé. La vivo. Siento maripositas en el estómago, la emoción pasa a través de mí y la saco fuera.

-A borbotones.
-Quiero conquistar el mundo. Ahora, viniendo a España, estoy cumpliendo un sueño.

-¿En qué consistía el sueño?
-En dirigir mi primer concierto internacional. Me hace muy feliz. Yo quería un éxito completo. Sentirme como si fuera un millonario. Con guardaespaldas, alfombra roja, fotos... Y conocer al Rey y a Carles Puyol, que es mi jugador favorito del Barça.

-¿Y qué tal?
-De momento me han recibido el señor Montilla y el alcalde Jordi.

-Jordi Hereu.
-Sí. También me gustaría ir a Italia y a Hollywood. ¿Sabe cuál es mi actor favorito? Antonio Banderas.

-Está más en EEUU que aquí.
-Pues yo celebraré aquí el Halloween. He traído en la maleta los colmillos y la capa de vampiro. ¿Sabe? Cuando yo nací, Michael Jackson sacó Thriller, que es uno de mis vídeos musicales preferidos.

-¡También le gusta el pop!
-Me gusta toda la música. Toda. La clásica, pero también la de los años 60, 70, 80 y 90. La música me da mucha energía. Tiene mucho poder.

-¿Qué compositores le gustan?
-Beethoven, sobre todo en la Quinta, pero también en la Novena, que es el Himno a la Alegría. Y me gustan El barbero de Sevilla de Rossini y la Danza de las olas de Debussy. Pero llevo una chuleta con mis piezas menos clásicas preferidas, ¿se la enseño?

-Por supuesto.
-Está el tema de La pantera rosa, de Henry Mancini; New York, New York en la versión de Frank Sinatra y muchos de Juan Gabriel, que mi mamá escuchaba cuando me tenía dentro de la barriga.

-Aparte de la música, ¿guarda alguna otra sorpresa?
-También me gusta imitar a famosos, y pinto y dibujo muy bien. Como Leonardo, Goya, Picasso...

https://www.youtube.com/watch?v=X1vl5LO6ZIo&feature=player_embedded

domingo, 21 de octubre de 2012

Downtown, un cómic totalmente normal

La entrada de Blo la tenía pensada para un poco después, pero la he nombrado tanto en tan pocos escritos que considero necesario presentarles (aunque quizás ya muchos la conozcan) la caricatura que me ayudó un poco a desdramatizar mi posición de madre de un niño Down y entender que ellos y ellas simplemente tienen una visión distinta de la vida, cómica e interesante casi siempre, y que ser diferente no es malo.

Downtown es el nombre de este "cómic totalmente normal" creado por los españoles Noël Lang y Rodrigo García, inspirado en Pablo, tío de Lang, quien es síndrome de down, y cuyos personajes son cinco niños también Síndrome de Down, que con sus ocurrencias dejan en claro la sutil inteligencia y magia que rodea a estos seres excepcionales.

Comenzó hace dos años en Facebook, en su cuenta https://www.facebook.com/downtowncomic (y mira tú lo aislada del tema que está uno normalmente que yo que tengo facebook hace más o menos la misma cantidad de tiempo, recién hace tres semanas lo descubrí). Al principio subían una tira semanal, pero cuando los seguidores llegaron a 4 mil pues el comics semanal se materializó en libro, y ha sido tanto el éxito que Blo cruzó las fronteras españolas y salió en su edición en inglés en los Estados Unidos.

Para que lo conozcan mejor voy a pegarles en esta entrada una entrevista hecha a los autores de Downtown, y publicada en http://www.rtve.es, así como algunas de las caricaturas, para que tengan un encuentro con este hermoso niño llamado Blo, que tiene Síndrome de Down, una novia, muchos amigos y un disco favorito... y ahora el amor de miles de seguidores que ven a sus hijos reflejados en él... espero también la admiración de quienes no están directamente relacionados con el síndrome, pero que tienen un corazón amplio y grande para no rechazar a alguien sólo por ser diferente.

'Downtown', el primer cómic protagonizado por niños con síndrome de Down


Más de 34.000 personas tienen síndrome de Down en España, una discapacidad intelectual que se da en uno de cada 800 nacimientos. Este año Naciones Unidas ha reconocido el día de hoy, 21 de marzo, como el día mundial de esta discapacidad para que tenga una jornada de visibilidad y reivindicación.

Noël Lang, el guionista de Downtown (Dib>buks), tiene un familiar con este síndrome (su tío) y junto al dibujante Rodrigo García, se les ocurrió dedicar una tira a los niños con Down. Y después de dos años de éxito en Facebook (donde subían una tira semanal), han publicado un libro recopilatorio.

"Hemos hecho una tira cómica con un personaje con síndrome de Down -asegura  Noél- porque sencillamente no conocíamos la existencia de ninguna, y nos parecía una buena oportunidad. Queríamos aprovechar este formato para contar la forma de ver la vida de mi tío Pablo de un modo desenfadado, y con la clara intención de hacer reír con sus respuestas y sus ocurrencias. Si había alguna tira sobre el síndrome anterior a Downtown, nosotros no la conocíamos. Nos parece que el hecho de que protagonicen una tira cómica, de no esconderlos es positivo para la integración".

"Tuve la oportunidad de tratar con niños con síndrome de Down a nivel didáctico -afirma Rodrigo- y años más tarde a través de Lucía, Noel y su familia he podido conocer de cerca de Pablo. Noel y yo colaboramos en algunos proyectos juntos a nivel laboral en publicidad, y al poco tiempo Noel se dio cuenta del potencial que tenía la personalidad de Pablo para una tira cómica. A partir de ahí comenzamos a darle forma hasta dar con el tono y la estética de la tira".

Los protagonistas: Blo, Miguelote, Bibi, Ruth y Benjamín

"Todos los personajes -comenta Noël-  tienen sus pequeñas manías y obsesiones. Blo lleva siempre consigo el vinilo Downtown de Petula Clark. Si no lo tiene bajo su control, se desconcierta y se pone a gemir. Bibi que es la más sensata es la novia de Blo. Su mejor amigo es Miguelote. Miguelote, como muchas personas con síndrome de Down, tiene sobrepeso, porque odia el ejercicio físico. Ruth es coqueta y presumida y le encantan los chicos, (especialmente si son actores de Hollywood). Benjamín es el más especial y al que todos protegen: Sufre de tricotilomanía y se arranca el pelo cuando se pone nervioso o se estresa".

"En el diseño de los personajes pasamos de una etapa inicial de bocetos realistas de personas con síndrome de Down, a ir sintetizando poco a poco los rasgos más característicos -explica Rodrigo-. Queríamos que la línea fuera limpia y clara, reflejando en todo momento el fondo sencillo de la tira, al mismo tiempo que buscamos que todos los personajes tuvieran un mundo propio y estuvieran muy definidos, tanto físicamente como en cuanto a carácter".

"La gente con síndrome de Down -puntualiza Noël- tiene personalidades tan diferentes como la gente que no tiene síndrome de down. No pretendemos definir con nuestros personajes unos rasgos demasiado generales. De hecho, los cinco personajes de Downtown son completamente distintos entre sí".

Un éxito entre los familiares con síndrome de down

Hacer un cómic de un tema tan delicado como este no está exento de riesgos, porque se puede herir sensibilidades. Pero Noël y Rodrígo han conseguido dar con el tono adecuado.

"A la mayoría de familiares -asegura Noël- les ha encantado la idea de reflejar el humor de niños Down en una tira. Muchos ven las salidas geniales de sus propios hijos en ellas. Algún que otro palo nos hemos llevado también, pero francamente, no entendemos como alguien puede sentirse ofendido con las tiras
En Asdra (Asociación de Síndrome de Down de la República Argentina) conocieron Downtown por Facebook, y desde entonces publicamos trimestralmente una tira en su boletín. Por ello Luis, su presidente, es uno de nuestros prologuistas".

"Estamos muy contentos de haber conseguido conectar con tanta gente" -puntualiza Rodrigo-.Todas las referencias que hemos tenido de niños con síndrome de Down que lo han leido y de padres que lo han leído con sus hijos han sido super buenas. Supongo que cada uno hace una lectura a un determinado nivel, pero el fondo y el humor llegan a todo el mundo".

"Más que sus sueños creo que hemos reflejado más una forma de ser y actuar ante y entre sus amigos -explica Rodrigo-. Hemos intentado construir sus personalidades a través de sus ocurrencias y respuestas, y supongo que eso acaba reflejando sus intereses y sus esperanzas".

Vicente del Bosque
, ex seleccionador nacional de fútbol y campeón del mundo, tiene un hijo con síndrome de down y es otro de los prologuistas del libro. "Nos lo presentaron en Alicante -afirma Noël-, y cuando le enseñamos el proyecto (antes de que fuera a publicarse) le encantó y se comprometió a escribirnos un prólogo".

'Downtown', de Petula Clark



El título del cómic es también un homenaje al famoso disco de Petula Clark, el favorito de Blo, que se lo lleva a todas partes. "El disco de Petula Clark, -comenta Noël- más allá del juego de palabras, simboliza la manía/obsesión que tiene Blo por la joya de su colección: cuando no lo lleva con él, gime y se agobia. En todas las viñetas lo lleva, ya que le da la sensación de tenerlo todo bajo control. Vendría a ser algo así como un ancla que le impide perder ese control".

Una tira influenciada por dos clásicos del cómic: "Charlie Brown es una gran referencia para Downtown -comenta Rodrigo- al igual que la pandilla de amigos de Mafalda, compartimos el tipo de formato de la tira y supongo que un cierto modo tenemos un punto en común con ellos en cuanto al humor".

"Soy muy clásico en cuanto a dibujo, continúa Rodrigo- me encanta todo lo que hace Quino, me río mucho con Forges, Gary Larson, y clásicos del tebeo español como Mortadelo y los superhumores. He sido muy asiduo de El Jueves, por supuesto los Simpsons,  no sé, la lista no acabaría. Recientemente he descubierto Hora de Aventuras, que me parece una serie genial.

Un éxito que se inició en Internet

"Empezamos a publicarlo hace aproximadamente 2 años en Facebook -asegura Rodrigo-, con el objetivo de publicar una tira semanal. Esto nos ha permitido conocer de primera mano y muy rápidamente las reacciones de la gente. Entramos en contacto con Álvaro Pons, del blog La Cárcel de Papel, que nos recomendó que enviáramos el cómic a Dibbuks y Diábolo, y la verdad es que enseguida se interesaron por el proyecto, y acordaron compartir la edición".

"La idea de publicar en Facebook era obligarnos a subir una cada semana -comenta Noël-. Imagino que tener más de 3000 seguidores es una especie de aval para el editor.

Una tira que ha triunfado en varios países a través de internet y que, actualmente, centra todos los esfuerzos de Noël y Rodrigo: "De momento seguimos trabajando en nuevas páginas de Downtown y estamos centrados en dar a conocer el proyecto lo más ampliamente posible. En cuanto a otros proyectos, tenemos ideas esbozadas, pero a la espera de concretarse".

Un cómic altamente recomendable por muchas razones. Por cierto que hoy, además del día Mundial del síndrome de Down también es el día Mundial de la poesía, algo que tienen muchas viñetas de Dowtown.