jueves, 20 de diciembre de 2012

10 pasos para la INTEGRACIÓN

Por fin de vuelta. Hemos estado algo atareados, pero aquí estamos de regreso. Tiempos de noticias, algunas buenas y otras no tanto.



Las buenas: la semana pasada participamos en un documental que harán unos amigos de la Escuela de Cine y Televisión, ubicada en la Casa del Artista, en Caracas-Venezuela sobre las Personas con síndrome de down. Al parecer hace rato tenían la idea y nuestro blog los impulsó e inspiró. Es bueno saber que a algún lado llega nuestro mensaje...



Las no tan buenas: que ya no saldremos semanalmente por Correo del Orinoco, sino quincenal. Esto nos entristece un poco, porque no podemos dejar de sentirlo como perder un espacio, sin embargo "ya nos pusimos las pilas" y estamos viendo por cuáles otros medios impresos podemos salir con más frecuencia, o para completar los días en que no saldremos por ese diario.

Mañana nos vamos de viaje, y es probable que nos cueste actualizar el blog desde donde estemos, así que queremos cerrar el año publicando una síntesis de los que consideramos deben ser las banderas de nuestra lucha por la integración. A continuación se las presentamos, esperamos que hagan sus comentarios y sugerencias, cualquier palabra es para enriquecer...


BANDERAS DE ORGULLO DOWN VENEZUELA

1) Derecho a la vida y al nacimiento humano: Creemos (porque así lo vivimos) que una vez se hace un diagnóstico o se sospecha la presencia de esta condición se emprende un discurso negativo por parte de las y los médicos que conllevan una carga de estres innecesaria a la madre, puesto que la ciencia ha avanzado un montón y el día a día tumba las teorías del pasado con que los obstetras siguen manejándose. Frases como "tu hijo nunca podrá ser independiente", "no podrá ser feliz", "para qué traerás un bebé así al mundo", sólo pretenden conducir a los padres a la decisión del aborto, traumática por demás, porque estamos hablando de la evacuación de un vientre de 20 semanas de gestación... violando así el derecho a la información de los padres y el derecho a la vida de las Personas con discapacidad, consagrado y reconocido incluso por la ONU... 

Por otra parte, si nace, el trato es terrible, y la violencia obstétrica se erige sin que nadie piense en sus consecuencias. No hay un protocolo (y de haber no se respeta) para notificar a los padres la condición de su hijo, sin pensar en la condición posparto de la madre y en la salud psicológica del bebé y su familia. Se es tratado como un bebé diferente... yo lo viví, y es terrible... no pude ver a Camilo durante 10 horas, porque la clínica no me lo traería hasta que no lo viera un cardiólogo, aunque el bebé en todos sus ecos salía bien del corazón, y no había hallazgo clínico de soplo, como en efecto no tiene, y por eso le dieron el alta definitiva por cardiología infantil... y en vez de ser el bebé Lozada Sabogal, era el bebé con down... sin que siquiera lo hubiese visto el genetista...



Tod@s tenemos derecho a nacer, a estar informados y a tener una familia.

2) Democratización de las terapias: Es cierto, en algunos SRI y CDI hay terapias de estimulación temprana, pero casi todos son fisioterapeutas, que lo harán muy bien, pero para estas terapias se necesitan terapistas ocupacionales, y en la medida que la Persona con síndrome de down crece se incorporan a las terapias físicas, las del psicólogo, el terapista de lenguaje, el psicopedagogo, etc... y además están el cardiólogo (que en Venezuela ha crecido mucho y está muy bien en este momento) el neurólogo, el oftalmólogo, el otorrino, el fonólogo, etc, etc, etc... disciplinas que no siempre existen en todos los hospitales, y menos entre más te alejas de la capital. En Venezuela la estimulación temprana sigue siendo un boom, y es preocupante las pocas mamás que llevan a sus hijos, porque gratuitos hay muy poco... ¿dónde está el derecho humano y constitucional a la salud de las Personas con capacidades especiales?

Tod@s tenemos derecho a la salud!!!!!
3) Ayuda socio-psico-económica a la familia: Debe visibilizarse que la Persona especial también conlleva una familia especial, que requiere contención y apoyo, y posiblemente ayudas económicas superiores a las que se brindan actualmente, puesto que casi siempre algún miembro de esa familia deba dejar su empleo para cuidar a su pariente.



Tod@s merecemos apoyo!!!!!!!!


4) Escolarización e integración escolar responsable: Para empezar, en la mayoría de las intituciones de educación especial se comete el error de mezclar a todos y todas, sin tomar en cuenta su nivel cognitivo, no hay una correspondencia de atención a las necesidades. Las personas con retardo severo asisten a la misma aula que las personas con retardo moderado y leve, cuando deberían existir diferentes instituciones o instituciones con diferentes niveles de atención. Actualmente se decretó la integración escolar de las personas funcionales, pero eso no se decreta, se construye. Las maestras no están preparadas, ni están recibiendo preparación adecuada, están asustadas y tienen un grado alto de rechazo hacia esta población. Creemos que deberían realizarse cambios a nivel universitario donde cualquier estudiante de educación reciba como materia obligatoria educación especial, para que salgan preparados. Se inscriben en las escuelas niños y niñas especiales pero no se vigila las adaptaciones curriculares, casi siempre los papás deben pagarle a una psicopedagoga para que vaya a la escuela y eduque a la maestra. Y ni hablar del buylling... sin que exista educación de la población escolar regular sobre tolerancia, diversidad y Personas con capacidades especiales, en total incumplimiento de la Ley de Personas con Discapacidad. Sin preparación adecuada se ponen en riesgo a las Personas especiales y se deja en la ignorancia absoluta a la población escolar "regular".





Tod@s tenemos derecho a la educación!!!!!!!!!!



5) Derecho a la recreación: No existen actividades recreativas que busquen incluir a las y los niños con discapacidades. Es como si no existieran, se les condena a estar en sus casas. Todo es para niños y niñas regulares. Incluso los parques, hoy en día se han venido construyendo un montón por toda la ciudad, pero ninguno tienen ni un solo columpio para niños con discapacidad motora, ni en el Museo de los Niños existen actividades para estos niños, ni películas infantiles con adaptaciones para niños y niñas con discapacidad auditiva.



Tod@s tenemos derecho a la recreación!!!!!!!!!!!

6) Campañas educativas y de sensibilización: Simplemente no existen. En ningún lado las ves. Y si se habla de discapacidad sólo aparece una silla de ruedas... se le da prioridad a la discapacidad física, y de alguna forma se deja de lado a las capacidades intelectuales especiales... no se puede aceptar lo que no se conoce... El Conapdis no hace campañas masivas de sensibilización como lo manda la Ley de Personas con discapacidad...

Tod@s debemos ser educados en diversidad!!!!!!!!!!!!!!!!!


7) Cambiar el lenguaje: Esto pasa sobre todo por los médicos que siguen anotando "paciente que padece de SD", cuando el SD es una condición genética no una enfermedad, así que se tiene no se sufre. En la calle la palabra "mongólico" que se usa para insultar, sin que nadie alce la voz para señalar su terrible carácter discriminatorio, y que siendo eliminada por la OMS en 1965, aún no se ha corregido en el diccionario. Cambiar eso de "Personas con discapacidad" a "Personas con capacidades diferentes", el foco sigue estando en la discapacidad y no en el rostro humano, el valor y las inmensas capacidades de estas Personas.





Tod@s tenemos derecho a ser respetados!!!!!!!!!


8) Visibilización: Insistimos en preguntar: ¿por qué las Personas con síndrome de down no salen por ejemplo en las campañas publicitarias? ¿Acaso no usan los productos que esas marcas publicitan? ¿y en las campañas políticas, acaso no son venezolanos? Y los que escriben ¿por qué no publican?... Y los que actúan ¿por qué no son tomados en serio??? Y por qué no hay programas que hablen de ellos, y los noticieros de deportes por qué sólo los nombran cuando hay medalla...



9) Integración laboral:  En la medida que los pasos anteriores se vayan cumpliendo se garantiza la preparación tanto de Las Personas con síndrome de down como de la sociedad, para que estas primeras puedan realizarse en el área para la que sean más diestros. Las Personas con síndrome de down son capaces de aprender, y con su ejemplo, puntualidad y compañerismo pueden enriquecer muchísimo la empresa donde trabajen. Debemos garantizar sus oportunidades de salud, terapias y educación.



 Tod@s tenemos derecho al trabajo y a todas las herramientas educativas que nos permitan formarnos para conseguir cómo ganarnos la vida cuando seamos adultos y adultas.


10) Integración: Conseguirlo de verdad, que el mundo de las personas con necesidades intelectuales especiales deje de ser un mundo paralelo, que dejen de ser "ellos y ellas" para volverse un "nosotros y nosotras", ser un solo mundo...

Tod@s tenemos derecho a la participación y el protagonismo!!!!



Esas son nuestras banderas, creemos que son los pasos necesarios para transformar la sociedad, educarla y lograr la integración de las personas con capacidades diferentes, entre ellos y ellas las Personas con síndrome de down, en un solo mundo que sea de tod@s y tod@s, porque hay que dejar de poner el acento en la diferencia y la discapacidad, y verter luz sobre nuestros rostros humanos y nuestras capacidades, por muchas que sean los límites, siempre hay talentos... Una discapacidad, mil capacidades.... Y sobre todo acabar con la indiferencia...


Desde Orgullo Down Venezuela les envíamos un abrazo fraternal en estas fiestas, deseando que el año que viene nos regale un mundo más humano, unido, diverso y tolerante!!!!!!!!!


 Rompe los prejuicios. 
Dile SÍ a la INCLUSIÓN!!!!!!!!

jueves, 6 de diciembre de 2012

El árbol que conmovió mi día

Ayer tuvimos el honor de ser invitados, Camilo y yo (papá estaba trabajando), a la Asociación Civil Apoye, ubicada en Chuao, Caracas, porque moríamos de ganas de conocer personalmente a las actrices y actores que protagonizaron "El árbol de la vida", obra estrenada recientemente, por la primera compañía teatral down de Venezuela, y que lamentablemente por razones geográficas no pudimos ver. 


La visita fue toda una sorpresa para nosotros dos. Obtuvimos muchas cosas más, miles de ellas, y salimos con las manos llenas de los regalos que sólo pueden entregarte la sinceridad, el amor y la constancia.

En primer lugar, l@s chic@s y su directora Juliana Cuervos (que no es down, pero es todo un orgullo) decidieron regalarnos a Camilo y a mí una función privada de "El árbol de la vida", sólo para nosotros dos, con todo su amor y su enorme talento.

Nunca hemos dudado de la capacidad de las Personas con síndrome de down, pero las actuaciones que vimos ayer me hubiesen sorprendido incluso de "personas regulares". Personajes increíbles, actuaciones impecables, profesionalismo, improvisación, técnica, amor y verdadera entrega por el oficio. Ayer conocimos un grupo de actores y actrices que lo hacen recordar a uno por qué amar el arte.


Pero además de regalarnos esta función, nos permitieron conocer un poco sus vidas, porque además de actores y actrices estas Personas con síndrome de down trabajan y se ganan la vida, participando en la nómina de importantes empresas y bancos privados, que por un lado nos hacen sentir un enorme orgullo por ellos y ellas, y por otro nos lanza a la cara la profunda necesidad de preguntarnos ¿qué pasa con el sector público y las personas con capacidades intelectuales especiales? ¿acaso la inclusión es sólo un consejo para dar a otros? ¿por qué no hay funcionarios públicos down?

Como si fuera poco, además de trabajar, bailar y actuar, estos chicos y chicas practican deporte, siendo la mayoría de ellos y ellas medallistas internacionales. Tuvimos el honor de conocer ayer a dos medallistas de oro en natación de la reciente Copa Internacional de Natación, celebrada en Italia, los primeros días de noviembre. 



Unas vidas increíbles, que a cualquier "persona regular" le costaría igualar. Unos verdaderos orgullos down venezolanos y venezolanas, ejemplo de que la constancia, el esfuerzo, el amor y la voluntad de ellos y sus padres y madres no han sido en vano, sino todo lo contrario, haciendo que las capacidades afloren con todo su potencial.

Como madre especial me llena de esperanza saber que el futuro de mi Camilo puede ser tan grande como él quiera, que falta mucho mucho por hacer, pero que no estamos solos, y que hay mucha gente hermosa que lucha día a día junto a nosotros. Sin embargo, la lucha sigue porque tenemos que conocernos, porque la inclusión debe democratizarse y llegar a todos los rincones, porque tenemos que dejar de ser invisibles y la integración debe materializarse por fin.

Ayer viví muchos momentos intensos con estas Personas que no son especiales por tener síndrome de down, sino por quienes son. En esta nota quiero compartir los dos momentos que más me marcaron:

Cuando llegamos, Juliana nos invitó a hacer un círculo y presentarnos. Cada uno de ellos y ellas me contó su increible historia. La última en hablar fui yo, un poco apenada de ser diferente a ell@s, de no practicar ningún deporte, de no hacer teatro, de no haberme ganado nunca una medalla, ni de haber representado a mi país en ningún sitio... superada la pena comencé a contarles quién era: "me llamo Paola, tengo 31 años, este es Camilo, tiene 4 meses, cuando nació nos dio la sorpresa de ser down..." En ese momento algunas aplaudieron y se emocionaron. 

Es la primera vez que nadie pone cara de lástima al saber la condición de Camilo. Se emocionaron al enterarse de que Camilo era igual que ellas. Eso me recordó la frase del grupo "fotógrafos especiales" de México, que habla de que la inclusión debe darse en dos direcciones, la de ellos y ellas en nuestro mundo, y las de  nosotros en el mundo de ellos y ellas. Se nos olvida que del otro lado del espejo también nos ven.

Seguida a esa emoción, apenas hubo un tiempo libre, todos y todas se acercaron ansiosos de conocer al bebé, a Camilo. Lo acariciaban, le decían cosas hermosas, y él entregado a que lo adorarán. Ahí vino el segundo momento, y el más intenso de todos.

Se me acercó Zamantha, que es una mujer de 32 años, con síndrome de down y una malformación genética que afectó el crecimiento de una de sus manos. Comenzó a acariciar a Camilo, y me pidió cargarlo. Lo tuvo en los brazos un buen rato, me lo entregó y acariciándole la panza me dijo: "no te preocupes, tu bebé crecerá dios mediante, él va a caminar, va a hablar, lo va a hacer todo, sólo dale su tiempo, no lo presiones, porque puede sentirse mal".

Sólo pude decirle lo hermosa que era, sin dejar de sentir que a través de su sabiduría hablaba ella y algo más... Qué hermosa es Zamantha, y Rosa, y Melani, y Liliana, y Paola, y Carlos, y Juan Pablo. y Arturo, y todas y todos los chicos con síndrome de down que tuvimos el honor de conocer ayer y que sin ninguna razón nos regalaron un día hermoso.







miércoles, 5 de diciembre de 2012

Reflexiones en la Semana de la Integración

Esta semana, por problemas de tiempo, no saldremos por Correo del Orinoco. Sin embargo, acá les anexamos la columna que habíamos envíado, y que modificaremos un poco para publicarla el próximo miércoles, ya que, creemos necesario su contenido:



Orgullo Down Venezuela


Reflexiones en la Semana de la Integración


http://www.conapdis.gob.ve/images/stories/nueva/sem3d.png



Este lunes, 3 de diciembre, se celebró el Día Internacional de las Personas con discapacidad. En Venezuela, durante estos días se realizará la Semana de la Integración, la cual será un punto de encuentro para celebrar y reconocer los logros de quienes a diario luchan contra sus propios límites y los que les impone la sociedad, demostrando con sus vidas que no existen barreras que la voluntad no pueda derrumbar.

Dentro de estas actividades, las organizaciones de Personas con discapacidad, en compañía del Conapdis y en cumplimiento del artículo 51 de la Ley de Personas con Discapacidad, que garantiza su participación política, entregarán ante la Asamblea Nacional, sus propuestas para el Nuevo Plan de la Nación 2013-2019, fruto de la discusión colectiva.

Desde Orgullo Down Venezuela nos unimos a la celebración de los logros, la integración y la participación política de esta población. Sin embargo, quisiéramos reflexionar sobre algunos aspectos.

Por ejemplo, ¿en realidad en estas asambleas participaron por igual todas las Personas con algún tipo de discapacidad? 

Se tiende a englobar bajo el término de “Personas con Discapacidad” todas las condiciones, sin hacer distinciones claras de las distintas necesidades y situaciones. ¿A qué nos referimos? En ningún momento a profundizar más las discriminaciones, sino a ser conscientes de que muchas veces son las personas con alguna discapacidad física las que más participación activa logran. ¿Pero qué pasa con las Personas con capacidades intelectuales especiales?

Probablemente sean sus representantes y terapeutas quienes lleven la voz cantante. Sin embargo, no podemos olvidar que no todas las Personas con capacidades intelectuales especiales necesitan a otro que hable en su nombre. Un ejemplo de esto son las Personas con síndrome de down, quienes con la estimulación adecuada y temprana, tendrán mayor oportunidad de desarrollar sus capacidades intelectuales, logrando en su mayoría una participación activa en la sociedad, el mundo académico, laboral y político.

¿Estamos como nación garantizando la democratización de las terapias, la educación y los tratamientos adecuados que les permitan a estas Personas el goce absoluto de sus derechos a la salud, la educación, el libre desenvolvimiento de la personalidad, la participación y el protagonismo?

Creemos que esta es una de las preguntas que debe resonar en todos los rincones de la Patria, sobre todo, durante la celebración de esta, la Semana de la Integración.

Twitter: @orgullodownvzla

martes, 4 de diciembre de 2012

Abortar es tu decisión, pero infórmate

La semana pasada tuvimos la tercera cita con el cardiólogo infantil. Camilo está perfecto!!!! Sus tres huequitos en el corazón se cerraron, no habrá que operar, nuestro bebé ha sido dado de alta en cardiología. Tenemos mucha, muchísima suerte.

Sabemos que no todos l@s niñ@s down son tan sanos como Camilo, pero hoy en día la medicina está muy avanzada y existen tratamientos para las cardiopatías, que hace años acortaban la esperanza de vida de las Personas con síndrome de down.

Sin embargo, los libros no han avanzado tanto, y los médicos que estudían esos libros, y que no se especializan en genética, siguen pensando que la salud de un bebé con síndrome de down es tan terrible que entonces el aborto está justificado. Y no sólo la salud es el argumento, también invocan que "el bebé no podrá ser independiente", "que nunca será profesional", "que será un niño eterno", "que la vida de todos se estropeará" o "que nunca será feliz, ni él, ni la familia".


Una lista interminable de falsos mitos, que hacen que los padres consientan evacuar injustificadamente un vientre con 20 semanas de gestación.  No puedo juzgar a nadie que decida hacerlo bajo un diagnóstico de síndrome de down, pero sí me gustaría instarlos a que se informen lo suficiente antes de tomar esta decisión.

Es cierto, la vida que usted tiene hasta ahora se estropeará con un niño o niña con síndrome de down, pero nacerá otra, mucho más llena de amor, de solidaridad. Su mundo cambiará para siempre, tendrá que conocer gente nueva, un caudal de información fluirá hacia su vida, sus horarios cambiarán para siempre, la disciplina y la constancia tendrán que mudarse definitivamente a sus días, pero las retribuciones y alegrías que tendrá son incalculables.

También es cierto que al principio llorará mucho, y verá en la calle cómo miran a su hijo, y querrá esconderse y no salir con su pequeñ@, y sentirá que no puede hacer nada con la discriminación, pero un buen día las lágrimas se irán, porque los pequeños triunfos y sorpresas que le dará su bebé alejarán las tristezas, y se dará cuenta de que él o ella también son un orgullo, y verá que la verguenza no sirve para nada, y que sí se puede cambiar el mundo, y emprenderá sus pequeñas batallas, y se dará cuenta de que lo que uno acepta, termina por transformarnos.

Probablemente su hijo o hija nazca con una salud delicada y con una movilidad escaza, pero también descubrirá el poder de las terapias y del amor, y lo positivo de la estimulación temprana, y un buen día se verá a usted mismo preguntándose: ¿por qué "down" si este bebé es todo un "up"?

Poco a poco se dará cuenta de que su hijo o hija es un bebé como cualquier otro, que necesita y da amor, que se ríe, que juega, que incluso es más parecido a usted y su esposo que al tal señor "down" ese del que todos hablan. Se emocionará con sus intentos, se alegrará con sus victorias, y lo impulsará a seguir intentádolo, incluso usted mismo desaparecerá "el no puedo" de su vida.


Comenzará a leer y descubrirá vidas extraordinarias de Personas con síndrome de down, como un Pablo Pineda, licenciado en Educación y actor, o una Bárbara Rondón, estudiante de Artes Liberales en Princeton, ahí se dará cuenta de que los límites los pone usted, y que las Personas con síndrome de down tienen capacidades enormes. 

Con el tiempo usted descubrirá la imaginación, el humor, la alegría y los talentos de su hijo o hija, y tal vez en ese momento se agradezca a usted misma y a Dios no haber tomado la decisión, sugerida por su médico, de abortar.

La ciencia nos dice la mitad del cuento, nos habla con teorías del ayer y no con los hechos de hoy, y de alguna manera no acepta las diferencias, mucho menos si son de índole intelectual, cuando la inteligencia (concebida como actualmente se concibe) es el más alto valor de una sociedad. 

Una vez diagnosticado el síndrome de down los médicos insistirán en el aborto, las preguntas serán contestadas con pesadumbre y poca esperanza, y de alguna manera nadie se arriesgaría, porque sí es cierto que el retraso mental puede ser severo y no hay forma de predecirlo, pero es deber del médico decirnos todas las opciones, nuestra decisión debe ser tomada con todos los elementos a la vista, porque de lo contrario se estaría violando el derecho de los padres a la información y el derecho a la vida de las personas con capacidades intelectuales especiales, reconocido incluso por la Organización de Naciones Unidas.


El otro día leía un artículo que afirmaba que la razón por la que se comenzó a aplicar el aborto en bebés con diagnóstico de T21 era porque "es la discapacidad intelectual que se ve a primera vista", es decir, que la razón por la que se condenan a muerte a estos bebés es por sus rasgos, por sus límites y por sus diferencias. A mi modo de entender (sin poner en duda la buena intensión de ayudar de los médicos) eso no puede ser considerado como otra cosa que fascismo, intolerancia y genocidio. Hittler mataba a los judíos basado en teorias de genes, hoy la ciencia mata a los bebés down también por razones genéticas, al no poder ser estos "personas regulares", e incluso usan la palabra "deficiente" para referirse a estos seres humanos.

Sin embargo, a pesar de la ciencia y de todo pronóstico, la mayoría de las y los niños down nacerá, crecerá y será una Persona de bien, activa, productiva, amorosa, siempre y cuando crezca en el ambiente apropiado, y cuente con las terapias y tratamientos que requiera, con la integración en la sociedad, y con el amor y respeto de su familia.

Hoy yo miro a mi Camilo, y es un bebé como cualquier otro, travieso, llorón, risueño, amoroso, que le gusta estar con sus padres, que disfruta de comer, de jugar, de dormir. Ya se voltea y está aprendiendo a gatear, y con sólo cuatro meses ayer nos sorprendio con un balbuceo clarito donde dijo "haya, haya". 

Hoy agradezco profundamente haber tomado la decisión de no hacerme la amniosentesis, y de no haber pensado en abortar. Sé que algún día también Camilo, cuando sea grande, me dirá como muchas de las Personas con síndrome de down a sus padres, "mamá, gracias por dejarme vivir".


lunes, 3 de diciembre de 2012

Participa en la Semana de la Integración


Hoy lunes, 3 de diciembre se celebra el "Día Internacional de la Personas con discapacidad". En Venezuela, se estarán llevando a cabo varias actividades, a fin de celebrar los logros de las Personas con Capacidades Especiales, quienes diariamemente luchan contra sus propios límites y los que les pone la sociedad, demostrando con sus vidas que no existen barreras que la voluntad y el amor no puedan derrumbar.

De igual forma, las Personas con Capacidades Especiales, organizadas, en compañía del Consejo Nacional para las Personas con Discapacidad, Conapdis, y en cumplimiento del artículo 51 de la Ley de Personas con Discapacidad, que garantiza la participación política de esta población, estarán entregando esta semana ante la Asamblea Nacional, sus propuestas para el Nuevo Plan de la Nación 2013-2019, originadas de la discusión colectiva.
Nosotros nos unimos a esta celebración de reconocimientos. Sin embargo quisiéramos reflexionar sobre dos aspectos.

El primero de ellos nos lleva a celebrar la participación política de las Personas con Capacidades Especiales, al tiempo en que queremos transmitir nuestra preocupación sobre las diferencias que hay dentro de esta población. Se tiende a englobar bajo el término "Personas con Discapacidad" a todos los individuos que presenten alguna. Sin embargo, y lejos de querer discriminar, queremos resaltar que por un lado tenemos a las personas con alguna limitación física, ellos y ellas estamos seguros de que tienen una participación activa dentro de estas discusiones. ¿Pero qué pasa con las Personas con capacidades intelectuales especiales?

Probablemente sean sus padres quienes lleven la voz cantante en esta discusión. Sin embargo, queremos recordar que, por ejemplo, una Persona con Síndrome de Down, que haya recibido desde la infancia una estimulación adecuada y temprana, probablemente hoy día pueda participar activamente en la discusión sobre qué cosas deberían cambiar o mejorar en el país donde hace vida. ¿Estamos nosotros y nosotras garantizando la democratización de las terapias, educación y tratamientos adecuados que permitan a todas las Personas con Capacidades Intelectuales Especiales el goce absoluto de su salud, su educación, el libre desenvolvimiento de su personalidad, su participación y su protagonismo en la sociedad y en el país? Creemos que esa pregunta debe resonar en todos los rincones de la Patria, sobre todo en esta semana de celebración y reflexión.

Por otra parte creemos que es hora de cambiar de nombre. El Consejo Nacional de Personas con Discapacidad, así como esta fecha y la Ley, en nuestra opinión, deberían comenzar a llamarse "Consejo Nacional para las Personas con Capacidades Especiales". Esto tal vez parezca poco importante y hasta caprichoso, pero nos gustaría recordar la importancia cultural y política del lenguaje. El lenguaje conforma el mundo de las ideas, uno ve el mundo como habla. Y así como no existe un "Día de la Raza" sino de "La Resistencia Indígena", ni es propicio referirse de otras formas despectivas a los privados de libertad, o los afrodescendientes, a las personas de escazos recursos, creemos que es hora de dar el siguiente paso en la denominación de esta población.

El foco sigue estando en la discapacidad, en la diferencia, y son más las semejanzas y las capacidades que estas personas poseen y desarrollan. Es hora de llevar a la nomenclatura ese hermoso slogan que decía "una discapacidad, mil capacidades". Es hora de comenzar a llamarnos Personas con capacidades especiales.

La luz debe estar sobre nuestros rostros humanos y nuestros talentos. 

Acá les anexo la programación de eventos que el Conapdis (que esperamos algún día pueda llamarse Conapce) ha organizado en Venezuela para la celebración de la Semana de la Integración

  
Semana de la Integración de las personas con Discapacidad

Fecha Actividad Invitan Lugar Horario Contacto responsable
Martes 27 de Noviembre Foro: En la piel de una mujer con discapacidad Alcaldía de Caracas
Gobierno de Distrito capital
Defensoría de a Mujer Capuchinos De 9:00AM a 1:00PM Nilka Calderon
Miércoles 28 de Noviembre De la Mano con la Tolerancia: No Estamos Solo 2012 CAEDEBA – UCV Auditorio de la Facultad de Humanidades y Educación 9:00AM Miguel Mendoza
Teatro a ciegas: Cita a ciegas Cooperativa Profesor Eduardo Calcaño Auditorio de la Facultad de Humanidades y Educación 2:00 PM Miguel Mendoza
Viernes 30 de Noviembre Tomas de calle: CCS de Inclusión Colectivo Venezuela de Inclusión Diversas calles de Caracas 9:00 AM Luiyer Barreto
0426-6040010
Cine accesible "BRECHAS EN EL SILENCIO" película venezolana producida por la Villa del Cine, adaptado con subtitulados para personas con discapacidad. Ministerio del Poder Popular para la Cultura Cinemateca CELARG en Altamira 5:00 p.m. Lingyi Trulijjo
Sábado 01 de Diciembre Tomas de calle: CCS de Inclusión Colectivo Venezuela de Inclusión Diversas calles de Caracas 9:00 AM Luiyer Barreto
0426-6040010
El Reto de las 5D Conapdisy Misión Dr. José Gregorio Hernández Parque Generalísimo Francisco de Miranda 7:30 AM Erwin Betancourt
0416-5603643
Domingo 02 de Diciembre 7K Por la integración Alcaldía de Caracas Paseo los Próceres 7:30 AM Nilka Calderón
0416-6304238
Lunes 03 de Diciembre Ofrenda floral al Libertador Comité Unidos 3D Plaza Bolívar de Caracas 9:00 AM Nilka Calderón
0416-6304238
Martes 04 de Diciembre II Foro Abierto sobre Discapacidad. Accesibilidad y Diseño Universal Escuela de Trabajo Social de la UCV Auditorio Naranja de la Facultad de Ciencias Económicas y Sociales de la UCV De 8:00 AM a 6:00 PM Ana Verde
0424-1197215
Cine Accesible "A CIEGAS", película adaptada, con subtitulados, audiodescripción y traducida al castellano Ministerio del Poder Popular para la Cultura Cinemateca del Museo de Bellas Artes en Bellas Artes 6:30 p.m. Lingyi Trulijjo
0212-5095750
Miércoles 05 de Diciembre II Foro Abierto sobre Discapacidad. Inclusión laboral y diversidad funcional Escuela de Trabajo Social de la UCV Auditorio Naranja de la Facultad de Ciencias Económicas y Sociales de la UCV De 8:00 AM a 6:00 PM Ana Verde
0424-1197215
Jueves 06 de Diciembre II Foro Abierto sobre Discapacidad. Avances educativos para las personas con discapacidad. Escuela de Trabajo Social de la UCV Auditorio Naranja de la Facultad de Ciencias Económicas y Sociales de la UCV De 8:00 AM a 1:00 PM Ana Verde
0424-1197215
Taller de inducción para impulsar los Comité de Defensoría Estudiantil (CDE) y a los Comité por la Igualdad y Equiparación de Oportunidades a Personas con Discapacidad (CEDIVE) Ministerio del Poder Popular para la Educación Universitaria Torre MPPEU-OPSU De 8:30AM a 4:30PM María Isabel Rocha
0412-9769455
Viernes 07 de Diciembre Foro: Marco legal y nuevos paradigmas para la inclusión laboral de personas con discapacidad. Conapdis y Alcaldía de Caracas Teatro Nacional De 8:30AM a 4:30PM Erwin Betancourt
0416-5603643
Sábado 08 de Diciembre Toma Cultural del Bulevar de Sabana Grande Conapdis y Alcaldía de Caracas Plaza Siembra Petrolera del  Bulevar de Sabana Grande De 4:00 PM a 7:00 PM Erwin Betancourt
0416-5603643
Martes 11 de Diciembre Cine Accesible "EL ERIZO", película adaptada, con subtitulados, audiodescripción y traducida al castellano. Ministerio del Poder Popular para la Cultura Cinemateca del Museo de Bellas Artes en Bellas Artes 6:30 p.m. Lingyi Trulijjo
0212-5095750
Martes 11 y Miércoles 12 de Diciembre Taller de formación sobre comunidades de aprendizaje
Universidad Politécnica Territorial de Mérida Cléber Romero De 8:30AM a 4:30PM Lucia Pestana
0412-7199037
Viernes 21 de Diciembre Cine Accesible "LA MAESTRA MILAGROSA", película para crear consciencia, traducida al castellano y con subtitulados Ministerio del Poder Popular para la Cultura CELARG de Altamira 5:00 p.m. Lingyi Trulijjo
0212-5095750

miércoles, 28 de noviembre de 2012

Antes de down, Persona

Ya salió publicada nuestra segunda columna. Ahora nos puedes seguir también por el Correo del Orinoco este y todos los miércoles, en la página de Opinión Libre. 

Es muy sencillo, si no lo consigues en tu kiosco o no eres de Venezuela, ingresa a la web www.correodelorinoco.gob.ve, busca en el cintillo de opciones: edición impresa, y ubicas las fechas. La primera columna se publicó el 20 de noviembre, y esta segunda: el 28. 


Esperamos tus comentarios, sugerencias, críticas, historias, anécdotas, reclamos... cualquier comentario con el que quieras apoyarnos o contribuir en esta lucha por la visibilización de las Personas con síndrome de down será bienvenido.

Acá les agrego la transcripción del artículo, y una foto de la página del periódico.




Antes de down, Persona

Armando Lozada

La semana pasada estuvo llena de buenas noticias. El miércoles salía a la luz la primera columna de Orgullo Down Venezuela, que gracias al apoyo brindado por el Correo del Orinoco, daba este importante paso en nuestra lucha por la visibilización de las Personas con síndrome de down.

También ese día, pero en la noche, se estrenaba con éxito la obra “El árbol de la vida”, de la primera compañía teatral down de Venezuela, que bajo la dirección de Juliana Cuervos y la participación de cuarenta actores y actrices down, dejaba bien claro sobre las tablas el inmenso potencial de estos artistas.

Para culminar, el viernes sumábamos un total de 26 medallas por parte de la selección nacional de natación para Personas con síndrome de down, la cual triunfó en Italia, trayéndose en el pecho 24 medallas de la Copa Internacional y 2 de bronce del Mundial.

Una semana de triunfos, que demuestran una vez más que lo que está en discusión no es la capacidad de las Personas con este síndrome, sino cómo nosotros y nosotras como nación y sociedad brindamos y garantizamos a estas personas sus derechos humanos y constitucionales a la vida, la educación, la salud, el libre desenvolvimiento de su personalidad,  la participación y el protagonismo.

Derechos estos que todo ciudadano y ciudadana de la República, independientemente de su cantidad de cromosomas, debe disfrutar, y que muchas veces parecieran negados por una sociedad a la que se le olvida que las Personas con síndrome de down, al igual que cualquier Persona con capacidades especiales, no son síndromes, ni enfermos, ni discapacitados, sino Personas, así: con mayúsculas y con todos sus derechos.

Siempre que hablamos de este tema no podemos olvidar a uno de los primeros médicos que atendió a nuestro hijo, quien con todos sus años experiencia en el tema nos comentaba asombrado cómo él había concluido que no existían dos pacientes con síndrome de down  iguales. A mi compañera y a mí nos sorprendía aún más que, después de tantos años, este médico no se hubiese dado cuenta de que la razón de este misterio residía precisamente en que “los down”, como él los llama, antes de down eran Personas, y que no hay dos personas iguales en el mundo.

Pero es que así son las etiquetas, cosifican al individuo, convirtiéndolo en una categoría y despojándolo de su humanidad. Tal vez entonces el primer paso hacia la inclusión sea dejar de ver el síndrome y comenzar a ver a la persona.


jueves, 22 de noviembre de 2012

Bullying y Personas con síndrome de down

Hoy en día se ha popularizado el término Bullying, para referirse al acoso y abuso ejercido y sufrido dentro del ambiente escolar. Advertido durante años, en los cuales se le restaba importancia considerándolo sólo como "juego de muchach@s", en la actualidad (sin poder ocultarse más su gravedad) ha tomado gran relevancia, dejando perplejos a padres y autoridades escolares sobre qué se debe hacer al respecto. 

Y mientras los adultos deciden qué hacer, los abusados siguen sufriendo, y los abusadores siguen sin recibir orientación adecuada. No obstante por tratarse de niños, niñas y adolescentes, no podemos hablar de víctimas ni víctimarios, en el bullying tod@s son víctimas.

Tenemos una sociedad donde la violencia, la discriminación, la tortura y el maltrato ha traspasado las fronteras de la adultes para instalarse también en la población infantil. Niños y niñas que no quieren ir a su colegio, que sufren día a día burlas e insultos, que son agredidos; y por otro lado, niños y niñas sin control de su ira, sin tolerancia hacia la diferencia, sin respeto por el otro.



No obstante, como nos referimos al principio, este fenómeno no es nuevo. Lleva años gestándose en los salones de clase y siendo interpretado como "echadera de bromas", "chalequeo entre amigos", "tonterías de niños", y es su paso a la agresión física lo que ha obligado a padres y profesores a mirar cara a cara a un fenómeno social que se salió de las manos, y que es alimentado por esos mismos canales infantiles, que hoy pretenden corregir lo que sembraron con campañas esporádicas contra el "bullying", que suponemos es el gerundio de "bully", abusar, en inglés, y cuyo uso nos parece un aforismo para no referirse directamente al "acoso escolar".

Dentro de eso panorama, ¿cómo nos planteamos una integración de las y los niños down dentro del sistema educativo, sin que éste vaya acompañado de campañas constantes y serias contra la discriminación y a favor de la tolerancia, dirigidas a la población estudiantil regular?  

Integrar a nuestros niños y niñas down en las escuelas regulares más allá de ser un sueño hermoso, tiene sus realidades urgentes por resolver. En la tarea de la integración no sólo hay que pensar en lo utópico y poético que puede resultar una sociedad de iguales, que es lo que buscamos, hay que tomar en cuenta que en el proceso no podemos poner en riesgo a las personas. 

La integración tiene dos lados: aquellos que se integran, y aquellos que reciben a quienes se integran. Esto quiere decir que por un lado es necesario darle herramientas a las personas down, a fin de prepararlas a la integración escolar, que les permita tener una vida académica y laboral, y que por su puesto los beneficiará altamente. Pero también debe prepararse a la sociedad para que sean receptores positivos de dicha integración.

Hace poco veíamos en internet un video italiano, que no compartiremos para no hacernos eco del abuso, sobre cómo un niño down era golpeado por sus compañeros de clase, sin ninguna contemplación. Ese es uno de los riesgos que se corren, si no se lleva el proceso de integración con una educación constante dirigida hacia todos y todas.

La integración no se decreta, se construye. Todos y todas somos humanos (es decir que le tememos a lo desconocido y tendemos a rechazar lo diferente) y venimos de una época llena de prejuicios y desconocimiento sobre las personas con down, autismo o cualquier otra condición especial. Decretar una integración sin preparar a las personas involucradas es poner en riesgo a las personas especiales y seguir dejando en la ignorancia a las regulares.

La Ley de Personas con Discapacidad de la República Bolivariana de Venezuela, en su artículo 21 dicta la obligación del Estado, que "a través del sistema de educación regular, debe incluir programas permanentes relativos a las personas con discapacidad, en todos los niveles y modalidades, los cuales deben impartirse en instituciones públicas y privadas, con objetivos educativos que desarrollen los principios constitucionales correspondientes". 

La Ley también dicta en su artículo 25 que "Los medios de difusión de prensa, radio y televisión, privados, oficiales y comunitarios, en todo el territorio nacional, transmitirán y publicarán mensajes dirigidos a la prevención de enfermedades y accidentes discapacitantes, y la difusión de mensajes sobre discapacidad, a requerimiento del Consejo Nacional para las Personas con Discapacidad, según lo establecido en la Ley de Responsabilidad Social en Radio y Televisión". 

Sin embargo, creemos que estos artículos no se están cumpliendo a cabalidad. Por un lado, no existe una política educativa consecuente y constante, a través de la cual haya una educación de las y los niños regulares sobre las capacidades y personas especiales. Y por otro, no se ven campañas ni escritas, ni audiovisuales, ni radiales sobre el tema. Salvo sus excepciones, como Radio Nacional de Venezuela, que en su canal juvenil Activa, transmite todos los miércoles en la tarde su programa "Superando Barreras" dirigido y conducido por personas con capacidades especiales, y "El Correo del Orinoco", que de ahora en adelante, también los miércoles, publicará la columna "Orgullo Down Venezuela". 




Pero son acciones aisladas, y no una política del Estado llevado por los Ministerios del Poder Popular para la Salud, Deporte, Cultura, Educación, asuntos para la Mujer y Comunas; que creemos son los que deberían encargarse junto con el Consejo Nacional para las Personas con Discapacidad, que debería comenzar por cambiarse el nombre a Consejo Nacional para las Personas con Capacidades Diferentes o Especiales. 

Mientras no se asuma la tarea seria de educar y educarnos en tolerancia, respeto y aceptación, difícilmente el proceso de integración escolar será más positivo que negativo, y más difícil aún será que las personas con capacidades especiales diferentes y sus padres y madres se animen a unirse al proceso, así como los regulares a recibirlas.

miércoles, 21 de noviembre de 2012

Orgullo Down Venezuela llega a la prensa nacional

Tenemos una muy buena noticia que darles: Orgullo Down llega al periódico!!!!!

A partir de este y todos los miércoles podrán seguirnos por el diario "El Correo del Orinoco", que es de alcance nacional, y se consigue en los kioscos. Para quienes estén afuera o no lo consigan en su venta de periódicos, pueden buscarnos todos los miércoles, por la web: www.correodelorinoco.gob.ve, en la edición impresa, y en la página 20 de este tabloide.




Desde Orgullo Down Venezuela queremos agradecerles a las periodistas Vanessa Daivis, directora del periódico, y Zaida Rausseo, directora de la sección de Opinión de este diario, por este espacio. Sin ellas no hubiese sido posible este primer paso hacia la visibilización en los medios.

Parece pequeño, pero es un enorme paso el comenzar a ser visible una problemática que, entre otras cosas, la discriminación también ha echado de lado y signado a la oscuridad. 

Falta mucho por hacer, pero estamos felices, porque este tipo de logros nos llenan de esperanzas. Acá les pego la foto de la página, donde salió publicada en prensa nacional la primera columna de Orgullo Down Venezuela.

 
De igual forma, como sale muy chiquito el texto, les transcribimos el tema de esta primera publicación:


"Ni enfermedad, ni impedimento

Hace unos días encontramos un libro titulado “El bebé con Síndrome de Down”, editado en 2008 y escrito por una doctora, quien había trabajado con niños y niñas con este síndrome durante catorce años.

Nos interesó mucho. Sin embargo, la primera línea del texto rezaba: “El Síndrome de Down es una enfermedad”… En ese momento lo dejamos y pasamos a otro, seguros de que el enfoque del primero lejos estaba de lo que nosotros, padres de un niño down, estábamos buscando.

No somos médicos, pero a esta altura sabemos y queremos recordar, que el Síndrome de Down no es una enfermedad, sino una condición genética, que consiste en poseer tres cromosomas en vez de dos en el par veintiuno, haciendo que la conformación física y el intelecto de estas personas sean un poco diferentes a la "regular", ya que sus células poseen una información distinta.

¿Qué quiere decir esto? Que el Síndrome de Down está relacionado con nuestros genes, y que aunque puede venir acompañado de ciertas patologías, la aparición, frecuencia y gravedad de éstas no vienen determinadas por el Síndrome en sí.

Por ende, al ser de origen genético, pensar que el Síndrome de Down es una enfermedad equivale a que yo le dijera “usted padece de cabello claro” o “lo del castaño de sus ojos no tiene cura” o “¿cuándo se va a curar de la forma de sus dedos?”. Al no ser enfermedad tanto menos es contagiosa, pensar en ella como algo contagiable es como si yo le dijera  “no se me acerque mucho, no vaya a ser que me pegue una de sus pecas” o “manténgase alejado, no quiero que me infecte con la forma de sus orejas”.

La condición de las personas con Down reside en sus genes, antecede a su nacimiento, y de ninguna forma puede afectarlo a usted, más allá de cambiar su forma de ver la vida.

Sin embargo, hoy día todavía un velo oscuro pesa sobre el tema, y hace que desde la Real Academia de la Lengua Española, en su definición, hasta la mayoría de los médicos manejen y transmitan una serie de falsos mitos, que pasan por considerar a estas personas desde enfermas hasta discapacitadas, y que lamentablemente hacen que el rechazo hacia este síndrome, y por ende hacia las personas con él, prevalezca, a pesar de que ellas demuestren diariamente con sus vidas que el Síndrome de Down ni es enfermedad ni es impedimento.

Tal vez el primer paso sea abrir los ojos y ver cara a cara a las personas con Síndrome de Down, en vez de creer a ciegas todo lo que se dice de ellas."


martes, 20 de noviembre de 2012

Atletas down venezolan@s arrasan en Copa Internacional y Mundial de natación

Publicar esta noticia nos llena de orgullo. Los Atletas con síndrome de down venezolan@s están teniendo una participación histórica en el VI Campeonato Mundial de Natación para personas con síndrome de down y en la Copa Internacional, que premia a los mejores nadadores de cada continente, y que se realiza en paralelo también en Italia.

Desde Orgullo Down Venezuela les envíamos a estos muchachos y muchachas nuestro gran aplauso y admiración por su esfuerzo y sus triunfos.

Una muestra más de que lo que está en discución no es la capacidad de las Personas con síndrome de down, sino de qué forma nosotros como nación y sociedad hacemos nuestro mejor esfuerzo para garantizar los derechos a la educación, la salud, el libre desenvolvimiento y la participación y protagonismo de las personas con este síndrome.

Acá les pego la noticia publicada en el portal http://www.solodeportes.com.ve. Gratamente son varios los medios que publicaron esta noticia el día de ayer. Nosotros escogemos esta porque es la más completa en cuanto a la reseña de cuáles medallas ha ganado la selección nacional en las dos competiciones.


Venezuela ganó segunda medalla de bronce en Mundial de Natación Especial


 LOANO, ITALIA.- Josue Escalona se colgó su segunda presea de bronce en los 50 metros estilo pecho y el equipo nacional cosecha 17 medallas en la Copa Internacional. 

Comité Paralímpico Venezolano (por Barry Cartaya).- El tricolor nacional volvió a lucir su esplendor en el podio del VI Campeonato Mundial de Natación para personas con síndrome de down, por intermedio una vez más de Josue Escalona, quien se colgó la medalla de bronce en los 50 metros estilo pecho, ganado su segunda presea, luego de arribar tercero en los 100 metros del mismo estilo.

Escalona, larense de 30 años, quien completó las dos vueltas a la piscina de 25 metros en un tiempo de 43.04 segundos, ha sido el protagonistas de los dos metales ganados por Venezuela en esta justa, que se realiza en Loano, Italia, con la presencia de más de 200 atletas de 20 países, de los cuales 12 son venezolanos, cuatro damas y ocho caballeros.

A la par del Campeonato Mundial se está disputando una Copa Internacional, que premia a los mejores nadadores de cada continente, donde la Patria de Bolívar cosecha 17 medallas en 3 días de competencia, sumando 7 de oro, 3 de plata y 7 de bronce.

El mismo Escalona ha sido responsable de dos doradas para el país en los 50 metros mariposa y 50 metros pecho. Mientras Eduardo Prada (25 mariposa), Eduardo Escalona (50 espalda), José Olivero (50 mariposa), Krisbelly González (25 espalda) y Thailing Hung (50 espalda) han ganado las otras preseas áureas.

Los metales de plata se los colgaron Pablo Pimentel (50 espalda), José Scarpitta (400 libre) y Javier Álvarez (200 espalda).

Los terceros lugares han correspondido a José Scarpitta (200 libre), Thailing Hung (100 espalda), Krisbelly González (25 libre), Elvis Rivero (100 pecho y 50 espalda), Eduardo Prada (50 mariposa) y Javier Álvarez (200 pecho).

Hasta ahora, Venezuela suma cuatro preseas en su participación histórica en estos mundiales, destacando la de plata y bronce que se acreditó José Scarpitta en China Taipéi 2010 y las dos de bronce que ha ganado Josue Escalona en Italia 2012.


lunes, 19 de noviembre de 2012

Bárbara Rondón, todo un orgullo down venezolano

Hoy queremos publicar esta nota, que apareció en los medios de comunicación venezolanos hace una semana, con ocasión del XVI Congreso Internacional de Síndrome de Down, realizado en Caracas el 10 y 11 de noviembre, y que publicamos tarde con total premeditación, a fin de reeditar esta noticia, que por su tema pareciera los medios tocan sólo ese día y esperan calladitos hasta el año siguiente.

Se trata de un reportaje hecho a Bárbara Rondón, ella es venezolana, tiene 27 años, habla tres idiomas, estudia Artes Liberales en la Universidad de Pricenton, trabaja hace más de siete años en una tienda por departamento, es hija del periodista César Miguel Rondón, es una persona con Síndrome de Down, y este año fue la encargada de dar la charla de inauguración de este Congreso.

Bárbara es todo un orgullo down venezolano y un ejemplo de superación, pero esa frase no puede convertirse en una alocución casi sin contenido, esa superación está compuesta por inumerables factores, donde casi nada sobra: una fuerza de voluntad increíble, una familia sólida, amor, comprensión, perseverancia, estimulación temprana y adecuada, estima, autoestima, oportunidades médicas, terapéuticas y académicas. Todo un conjunto que permite superar en colectivo todo tipo de barreras.

El caso de Bárbara está ahí para demostrar que sí se puede, pero que hasta que todas las personas con Síndrome de Down no tengan las mismas oportunidades (y eso pasa por una adaptación del currículo educativo, de la visión médica y terapeútica, una apertura social y una democratización de los servicios, tratamientos y terapias) lamentablemente casos como éste seguirán siendo la excepción y no la regla.

Porque no se trata sólo de si las personas con down son capaces o no, que de eso no hay duda alguna en que lo sean. Se trata de que si nosotros como nación no brindamos las oportunidades adecuadas a estas personas desde que son niños y niñas, simplemente estamos y seguiremos violando sus derechos constitucionales a la educación, la salud, el desarrollo pleno de sus capacidades y su participación.

Tal vez el primer paso para activarnos en pro de facilitar todas las herramientas para el buen y completo desarrollo de las personas con síndrome de down sea recordar siempre y no perder de vista nunca que las personas con síndrome de down son personas.    

Acá les pego la nota publicada por el diario "El Nacional" del 11 de noviembre de 2012:
 

“No soy especial por ser síndrome down, sino por lo que hago”

Bárbara Rondón, de 27 años de edad, ha demostrado que la condición especial no es impedimento para superarse. Habla tres idiomas y cursa estudios superiores en Estados Unidos


De frente, viendo con aplomo a decenas de asistentes en el auditorio Fernando Crespo Suñer de Ciudad Banesco, en Caracas, se expone Bárbara Rondón. Hace días que ha pensado en el momento de la conferencia, pero es imposible que no la ataquen los nervios unos minutos antes de ofrecer el discurso inaugural del 16° Congreso Internacional sobre Síndrome de Down.

Es la primera vez que cuenta su historia a tantas personas –como dice ella– con la intención de demostrar que se ha convertido en un ejemplo que debe seguirse. 

A medida que desaparecen el nerviosismo, Bárbara Rondón, de 27 años de edad, exhibe algunos méritos: dominio de tres idiomas –español, inglés e italiano–, una medalla de plata en equitación ganada a los 9 años de edad, estudios de Artes Liberales en una universidad de New Jersey, en Estados Unidos, y más de siete años de experiencia laboral en una tienda por departamento. Así deja sentado que venció los obstáculos impuestos por el síndrome de down.

“No soy especial por ser síndrome de down, sino por lo que hago. Para mí es fácil ser un modelo por seguir, pues soy una persona que enseña y comparte sus logros. La idea es que otros aprendan de ellos y crezcan”, señala Rondón. Sus palabras levantan de sopetón a una multitud de los asientos del auditorio para aplaudirla. Para Juan Perera, representante de la Asociación de Síndrome de Down de Baleares (España) y ponente en el congreso, las personas especiales poseen cualidades que deben ser aprendidas por el resto de la sociedad. “Si hay una virtud en la cual son expertos es en la paciencia. Saben esperar y jamás se desesperan. Valoran lo que a muchas personas no les cuesta casi aprender. De ellos debemos aprender valores como la tolerancia, el respeto y la paciencia, entre otros”, indicó.

Quizás el mayor obstáculo que se asoma a medida que pasan los años para una persona especial es superar las dificultades al hablar. Rondón admite que en ocasiones no soporta las dificultades para comunicarse: “Por escrito me expreso mejor. Cada vez se me hace más complicado hablar”.

Su casa, en Estados Unidos, es un almacén de escritos: poemas, una biografía y otras expresiones. Hace poco que ha apelado por abrir un blog para llevar a los demás su experiencia. También protagonizó el cortometraje “Down to Be Up” sobre su vida, realizado por su hermana Victoria Rondón, y nominado en un festival de vídeos de Miami. “Quiero ser consejera para ayudar a la gente”, asegura.

En la universidad sigue un curso de Psicología y su expediente de notas suele distinguirse por acumular la mayor calificación: A. “Nadie puede colaborar con mis obligaciones. Cada día trato de aprender muy duro lo máximo que pueda. Nunca he dejado de luchar, especialmente cuando tengo una meta en mi mente”.

Apoyo
Los padres de Bárbara, César Miguel Rondón y Adriana Mendoza, coinciden en calificarla de una bendición. Indican que desde niña fue decidida, segura, una explosión de energía. De acuerdo con María Susana Padrón, presidente de la Asociación Venezolana para el Síndrome de Down, es fundamental el apoyo familiar y de la sociedad para el desarrollo de las personas especiales.
En el caso de Bárbara no ha faltado ese espaldarazo. Su familia asegura que no aprecian la condición especial como una discapacidad, sino como una oportunidad que los obliga a esforzarse por trabajar más unidos. “Más que aprender de nosotros, ella nos ha enseñado. Su autoestima es sorprendente, es como una inyección de optimismo”, explicó César Miguel Rondón.

Cierre del congreso
Hoy termina el 16° Congreso Internacional de Síndrome de Down con un ciclo de ponencias que incluye a invitados de España como los doctores Pere Pujolás y Juan Perera. También contará con la intervención de María Cristina Aguerrevere y Jenny Munivrana, representantes de Avesid, que expondrán sobre el aprendizaje cooperativo.
En el lugar están dispuestos varios stands con venta de juguetes, franelas, tazas, con la intención de destinar fondos en algunos casos a varias organizaciones. El evento, igualmente, es patrocinado por Banesco, Kores, Audio Evento y Hotel Tamanaco, entre otras empresas.

viernes, 16 de noviembre de 2012

Déjanos entrar



Ahí les pego este hermoso video producido por Videoclip Asindown y 5Dedos Producciones como celebración del Día Mundial del Síndrome de Down, que a partir del año pasado se celebra el 21 de marzo, fecha escogida por su analogía con los 3 cromosomas en el par 21, que es la condición genética que presentan las personas con este síndrome. 

Lo encuentras en youtube en dos versiones muy lindas, ésta y otra, donde participan personas con síndrome de down de todas partes del mundo.

Por si no tienes tiempo de verlo completo, acá también transcribimos la letra de la canción, pues lo importante es que el mensaje llegue...


Déjanos entrar


Has pasado tanto tiempo fijándote en mi discapacidad
que se te pasó por alto completamente mi capacidad
y he dejado tus prejuicios olvidados en el fondo de un cajón
te propongo hacer lo mismo con la bruja discriminación

Déjanos entrar siento tanto como tú, tengo sueños por cumplir
Déjanos entrar como este hilo de voz

Yo también me enamoro de la chica de la peli como tú
Yo también tengo miedo a las espinas como tú

Soy un corredor de fondo esquivando las barreras que me pones
pero solamente yo conozco mis limitaciones

Y a pesar de que casi siempre estoy riendo, no tengo 8 años, no quiero ir al zoo
quiero que te pares a escuchar un rato más en serio
sin olvidar mi sentido del humor

Déjanos entrar siento tanto como tú
Déjanos entrar como este hilo de voz

Yo también me enamoro de la chica de la peli como tú
Yo también tengo miedo a alas espinas como tú

Todo será más fácil

cuando entiendas que hay cosas que yo no entiendo
que si me enseñas también aprendo
cuando cambiemos el fin al final del cuento
cuando mi brisa y mis arenas no te dañen los ojos
cuando queráis abrir los cerrojos

y al gris de tu paciencia se le antojen mis colores

Déjanos entrar